Τις τελευταίες δύο ημέρες, η προσοχή της Ευρωπαϊκής Κοινότητας έχει στραφεί στην Πράγα, όπου η τσεχική Προεδρία του Συμβουλίου της Ε.Ε., σε Διάσκεψη Εμπειρογνωμόνων που διοργανώνει, έχει προσκαλέσει υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, συντονιστές από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, εκπροσώπους της Φαρμακοβιομηχανίας, Ερευνητές και Συνηγόρους Ασθενών, προκειμένου να συζητήσουν τα επόμενα ευρωπαϊκά βήματα που θα πρέπει να γίνουν για την επίτευξη μίας ενισχυμένης συνεργασίας στην Ευρώπη γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις.

Την πρώτη ημέρα της Διάσκεψης, ο Τσέχος αναπληρωτής υπουργός Υγείας, Jakub Dvořáček, ο οποίος πρόκειται να παρουσιάσει μία Πρόσκληση για Δράση καθώς και μία πρόταση για ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες, είπε πως η Ευρώπη αλλάζει, και τα Σπάνια Νοσήματα είναι ακριβώς το πεδίο όπου μπορούμε να προχωρήσουμε και να αλλάξουμε τη ζωή των ανθρώπων. Και συνέχισε λέγοντας: «Πιστεύω ότι μαζί μπορούμε να προχωρήσουμε σε όλους τους τομείς που παρουσιάζονται στην Πρόσκληση. Αυτή η Έκκληση για Δράση θα είναι της τσεχικής Προεδρίας για λίγες μόνο ακόμα εβδομάδες. Ζητάμε τη στήριξη από όλα τα κράτη μέλη».

Ο Γενικός Διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), Yann Le Cam, κατά την ομιλία του, δήλωσε πως αυτή η Πρόσκληση για Δράση ενισχύει την επιτακτική ανάγκη και τη βούληση των κρατών μελών να στηρίξουν τη συνεργασία γύρω από τις Σπάνιες Νόσους σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Χαρακτηριστικά είπε: «Πρόκειται για ένα σημαντικό βήμα προς τα εμπρός, με την Τσεχία να παίρνει σαφή θέση σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο ένα Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες θα οδηγήσει την ένωσή μας στον τομέα της Υγείας».

Η Πρόσκληση για Δράση καλεί:

Την υιοθέτηση ενός Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Ασθένειες

Τη στήριξη και συμπλήρωση των τρεχουσών αλλά και των μελλοντικών προσπαθειών τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε εθνικό επίπεδο για τη μείωση των ανεκπλήρωτων αναγκών των 30 εκατ. ανθρώπων που ζουν με μία Σπάνια Νόσο στην Ε.Ε.

Τη στήριξη της έγκαιρης διάγνωσης των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα, ιδίως υποστηρίζοντας τις πρωτοβουλίες για τη διασφάλιση διαθεσιμότητας και προσβασιμότητας σε προγράμματα Νεογνικού Προσυμπτωματικού Ελέγχου στην Ε.Ε., αλλά και της καλύτερης διάγνωσης των «άλυτων» περιπτώσεων.

Την εξέλιξη του πλαισίου κινήτρων, ενισχύοντας παράλληλα την ανταγωνιστικότητα της Ευρώπης μέσω της επικείμενης αναθεώρησης του Κανονισμού για τα Ορφανά και Παιδιατρικά φάρμακα.

Τη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες, ενισχύοντας την ίδια στιγμή περαιτέρω την ευρωπαϊκή συνεργασία στην τιμολόγηση και στις διαπραγματεύσεις, αλλά και με σεβασμό στον σημερινό καταμερισμό των  αρμοδιοτήτων.

Σχετικά με την ολιστική φροντίδα και την ενσωμάτωση των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς στα Εθνικά Συστήματα Υγείας, η Πρόσκληση αναγνωρίζει την ανάγκη για βιώσιμες και αναλογικές επενδύσεις από τους εθνικούς και ευρωπαϊκούς προϋπολογισμούς, καθώς και μία ολοκληρωμένη στρατηγική δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις σε πλήρη ευθυγράμμιση με τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία.

Τώρα, η Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων καλεί όλα τα κράτη μέλη να στηρίξουν την τσεχική Πρόσκληση για Δράση ενόψει του Συμβουλίου Απασχόλησης, Κοινωνικής Πολιτικής, Υγείας και Καταναλωτών (EPSCO) τον Δεκέμβριο, καθώς και την Ευρωπαϊκή Επιτροπή να θεσπίσει ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις Σπάνιες Ασθένειες.