Για ακόμα μία χρονιά, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και 60 εθνικοί Σύλλογοι Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα μάς καλούν να ενώσουμε τις δυνάμεις μας με τη Σπάνια Κοινότητα και να πάρουμε μέρος στη 15^η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Φέτος, οι διοργανωτές έρχονται να αναδείξουν 16 προσωπικές ιστορίες ανθρώπων, από όλο τον κόσμο, που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια. Ειδικότερα, οι μαρτυρίες των Reza, Nitzia, Jelena, Shambhavu, Zixuan, Tsepiso, Wafic, Syafiq, Regina, Vasco, Nada, Taka, Angelina, Harvey, JK και Tristan αποσκοπούν στο να δείξουν πως, ατομικά, κάθε ασθενής μπορεί να βιώνει κάτι σπάνιο, όμως όλοι μαζί οι πάσχονται μοιράζονται πολλά κοινά.

Επίσης, για πρώτη φορά, πρόκειται να δημιουργηθεί ένα παιδικό παραμύθι με σκοπό την εκπαίδευση και ενημέρωση των παιδιών ηλικίας 5 έως 8 ετών γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο, χάρη στους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών και στους εθελοντές μεταφραστές, θα μεταφραστεί σε περισσότερες από 20 γλώσσες, ώστε αργότερα να δοθεί στα σχολεία, με σκοπό την εκπαίδευση των παιδιών σε όλον τον κόσμο.  

Μάλιστα, φέτος, και μετά την επιτυχημένη περσινή προσπάθεια φωταγώγησης εμβληματικών κτηρίων στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας ανά τον κόσμο (φωταγωγήθηκαν πάνω από 550 κτήρια σε 38 χώρες), ο EURORDIS καλεί τη Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών να φωτίσει τα σπίτια της στα ίδια χρώματα, συμμετέχοντας έτσι στην καμπάνια #LightUpForRare. Με αυτόν τον τρόπο, ευελπιστούμε ότι θα μπορέσουν να πάρουν μέρος ακόμα περισσότεροι άνθρωποι στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, επιτρέποντας έτσι στο μήνυμα της Εκστρατείας να πάει ακόμα πιο μακριά, φτάνοντας σε ακόμα περισσότερους ανθρώπους.

Να πούμε πως, κάθε χρόνο, αυτή η παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης συσπειρώνει εκατομμύρια ανθρώπους από όλο τον κόσμο σε ένδειξη αλληλεγγύης στα 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση. Το 2021, χιλιάδες εκδηλώσεις έλαβαν χώρα σε περισσότερες από 100 χώρες, κινητοποιώντας όχι μόνο ανθρώπους που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα και τις οικογένειές τους, αλλά και Επαγγελματίες Υγείας, Φορείς λήψης αποφάσεων και Εκπροσώπους της βιομηχανίας, γι’ αυτό και ελπίζουμε πως φέτος ακόμα περισσότεροι θα σταθούν στο πλευρό της Σπάνιας Κοινότητας, δείχνοντας ουσιαστικά τη στήριξή τους στη μάχη που δίνεται, ώστε Κανένας Σπάνιος Ασθενής Να Μη Μείνει Πίσω!

Λίγα λόγια για τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη  κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίον συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που έχουν σχέση με Σπάνιες Ασθένειες στην Ευρώπη. 

Ειδικότερα, ιδρύθηκε το 1997 με πρωτοβουλία του AFM (Γαλλικός Σύλλογος κατά των  Μυοπαθειών), Καταπολέμηση της Mucoviscidose (Γαλλικός Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης), LNCC (Εθνική Ένωση κατά του Καρκίνου) και AIDES (Γαλλική Ομοσπονδία για το AIDS),σύμφωνα με το υπόδειγμα του Αμερικανικού Εθνικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (NORD) για την υποστήριξη της δημιουργίας του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα και της πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Δημόσια Υγεία και τη Βιοφαρμακευτική Έρευνα.

Σήμερα είναι ένας συνασπισμός από περισσότερους από 900 Συλλόγους Ασθενών, από περισσότερες από 70 χώρες, αντιπροσωπεύοντας τα 30 εκατομμύρια ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα στην Ευρώπη.

Λίγα λόγια για τις Σπάνιες Παθήσεις

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι Πολύπλοκες, Χρόνιες και Εκφυλιστικές, ενώ άλλες, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, επιτρέπουν να έχει κανείς μία φυσιολογική ζωή.

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Γι’ αυτό και χρειάζεται περισσότερη Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη όσο το δυνατόν περισσότερων Ορφανών Φαρμάκων, μιας και, σήμερα, για το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία.

Στη χώρα μας, εκτιμήσεις λένε πως νοσούν έως και 600.000 άνθρωποι, στην Ευρώπη σχεδόν 30 εκατομμύρια, ενώ εάν όλοι οι ασθενείς με Σπάνιες Νόσους, δηλαδή και τα 300 εκατομμύρια, ζούσαν σε μία χώρα, τότε θα μιλούσαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.

Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων.