Είναι παράξενο το να μη βρίσκεις λόγια όταν μέσα από τις λέξεις βγάζεις τα προς το ζην. Όμως, εδώ και έναν μήνα προσπαθώ να βρω τις κατάλληλες κουβέντες για να περιγράψω το πώς νιώθω, ή το πώς είναι να μεγαλώνει κανείς ένα παιδί με μία σπάνια και θανατηφόρα πάθηση, και, παρ’ όλα αυτά, αυτές δεν βγαίνουν, ώστε να νιώθω σαν ένα μικρό ψαράκι μέσα σε μία τεράστια κατάμαυρη θάλασσα το οποίο απλά ανοίγει και κλείνει το στόμα του μέσα στο σκοτάδι, ανίκανο να βγάλει τον παραμικρό ήχο. 

Ήταν η επέτειος του γάμου μου όταν πήγαμε στο Ηνωμένο Βασίλειο για τον εξάμηνο επανέλεγχο του Ερμή, αφού η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne δεν έχει αίσθηση του χρόνου. Όταν, λοιπόν, ξεκίνησε το ραντεβού, ο φυσιοθεραπευτής μάς ρώτησε αν είχαμε παρατηρήσει τον τελευταίο καιρό κάποια επιδείνωση στην κατάσταση του γιου μας. «Όχι» απαντήσαμε ο σύζυγός μου και εγώ. «Τα πηγαίνει μια χαρά!»

Αλλά με το που ξεκίνησε ο έλεγχος, καθώς καθόμασταν στην άκρη, μπορούσα πλέον να διαπιστώσω ότι, αυτήν τη φορά, ήταν πολύ πιο δύσκολος γι’ αυτόν. Σιώπησα. Και οι δύο σιωπήσαμε. Και μόλις η εξέταση τελείωσε, άρχισα να φοβάμαι τι επρόκειτο να ακούσουμε από το φυσιοθεραπευτή. Κι όμως, δεν ξέρω πώς τα καταφέρνει η ελπίδα και σε κάνει να ξεγελάς τον εαυτό σου με τον τρόπο που το κάνω εγώ κάποιες φορές. Είχα δει με τα ίδια μου μάτια ότι ο γιος μου δεν τα είχε πάει το ίδιο καλά με την τελευταία φορά, και παρ’ όλα αυτά συνέχισα να σκέφτομαι: «Όλα θα πάνε καλά, θα περάσει».

Και τότε ήρθε η «ετυμηγορία». Τα αποτελέσματα έδειχναν πως το αποτέλεσμα ήταν έξι βαθμούς κάτω από την προηγούμενη επίσκεψη. Κοκάλωσα σε μία παγωμένη και φρικιαστική σιωπή. Νεύσαμε. Κι έπειτα φύγαμε. Κι εγώ σκεφτόμουν: «Μα, είναι η επέτειος του γάμου μου σήμερα…» λες και αυτό θα άλλαζε κάτι, αν και ξέρω πολύ καλά πως δεν θα άλλαζε κάτι.

Είναι μόλις έξι. Το παιδί μου είναι έξι χρονών, και σε αυτή την ηλικία έφτασε ήδη και ξεπέρασε το σημείο όπου θα είναι όσο το δυνατόν πιο γερός στη ζωή του, και τώρα, σιγά-σιγά, υποχωρεί προς τα πίσω. Σιγά-σιγά, θα χάνει όλο και περισσότερο από την κινητικότητά του. Το παιδί μου είναι έξι, κι εγώ δεν θα μπορέσω ποτέ να κάτσω στο γραφείο του γιατρού και να ακούσω από αυτόν πως τα πάει καλύτερα, πως δυναμώνει, πως θα μπορέσει κάποια στιγμή να χοροπηδήσει, να τρέξει, να ανέβει σε ένα ποδήλατο. Με άλλα λόγια πως, κάθε φορά, θα πηγαίνει όλο και καλύτερα, όπως θα έπρεπε, γιατί απλά αυτό δεν θα συμβεί ποτέ.

Το παιδί μου είναι έξι, και στα έξι του έχει ένα σωρό ιατρικά έγγραφα, και μερικές φορές μισώ μέχρι και τη θέα τους.

Μέχρι στιγμής, έχω κάνει ό,τι ο καθένας θα μπορούσε να κάνει όταν καλείται να διαχειριστεί τις προκλήσεις που προκύπτουν από τη ζωή με τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Το να συνειδητοποιώ, όμως, ότι η πραγματικότητα αυτής της κατάστασης αρχίζει πλέον να «εγκαθίσταται», ότι οι βόλτες μας στο πάρκο είναι πλέον μετρημένες, ότι όταν λέει «ας παίξουμε κυνηγητό», όσο κουρασμένη κι αν είμαι, καλά θα κάνω να το κάνω παρά την κούρασή μου, αφού κι αυτό κάποια στιγμή θα «χαθεί», όλα αυτά είναι ένας δρόμος μετ’ εμποδίων που δεν γίνεται να αποφύγω, αλλά ούτε και να ξεπεράσω.

Και τότε είναι που συνειδητοποίησα πως υπάρχουν δύο τύποι πανικού. Υπάρχει εκείνος που εκρήγνυται μέσα σου και έχει άμεση επίδραση, αλλά υπάρχει και ο άλλος που γνώρισα μόλις πριν από έναν μήνα. Ο αργός, φριχτός, αδιέξοδος πανικός που τυλίγεται γύρω σου και όλο διογκώνεται. Τρυπώνει μέσα στο μυαλό σου, και αναπάντεχα εμφανίζεται μπροστά σου, έτσι ώστε όταν εσύ γελάς με φίλους, η ανεπιθύμητη σκέψη ότι το σώμα του παιδιού σου διαλύεται ξαφνικά ξεπροβάλλει.

Αυτός ο νέος τύπος πανικού εγκαταστάθηκε σαν μία μικροσκοπική μπάλα γεμάτη ακίδες στο στομάχι μου και έμεινε εκεί, έτσι ώστε για δέκα περίπου ημέρες πάλευα για να φάω. Μάλιστα, δύο από αυτές, ήμουν μόνο με τσάι και τοστ, αφού οτιδήποτε άλλο με πόναγε υπερβολικά. Αμέσως έχασα βάρος, και τότε σκέφτηκα αυτές τις ανόητες διαφημίσεις που υπόσχονται έναν μαγικό τρόπο για να λιώσει κανείς το λίπος. Νομίζω ότι τον βρήκα, παιδιά, και δεν είναι άλλο από το να έχεις ένα άρρωστο παιδί το οποίο δεν μπορείς να κάνεις καλά.

Επίσης, σταμάτησα να κοιμάμαι, γιατί ο εγκέφαλός μου αποφάσισε πως δεν το είχα πλέον ανάγκη. Αλλά και όταν τελικά με έπαιρνε ο ύπνος, έβλεπα περίεργα και μπερδεμένα όνειρα με συντριβές αυτοκινήτων, δαίμονες της θάλασσας και τα παιδιά μου να πέφτουν σαν κούκλες από τρενάκια σε λούνα παρκ ενώ εγώ τα κοίταζα, ουρλιάζοντας.

Το θέμα ήταν πάντα το ίδιο: παρακολουθούσα ενόσω τα παιδιά μου τραυματίζονταν ή φοβόντουσαν, κι εγώ δεν μπορούσα να κάνω τίποτα παρά μόνο να κοιτάζω καθώς όλα αυτά εκτυλίσσονταν.

Τότε, γιατί γράφω; Επειδή όταν η αυτή η μπάλα αργού και καυστικού πανικού εγκαταστάθηκε στο στομάχι μου, ένιωσα την ανάγκη να μιλήσω. Ήθελα να μιλήσω στους πάντες, στους απλούς περαστικούς, και ήθελα να είμαι θυμωμένη. Ήθελα να πω: «Μη μου λέτε ότι όλα θα πάνε καλά, γιατί ξέρω ήδη πως δεν θα πάνε».

Αλλά οι λέξεις αρνιόντουσαν να βγουν. Κι έτσι, χαμογελούσα και ένευα και έλεγα ότι όλα ήταν μια χαρά, ακόμα αν και δεν ήταν.

Η στιγμή ήταν τόσο ακατάλληλη. Η μικρότερή μου αδερφή παντρεύτηκε μία μέρα μετά το ραντεβού στο νοσοκομείο. Γιατί να της χαλάσω μία τόσο σημαντική στιγμή; Γιατί να χαλάσω τη χαρά μετά το γάμο; Και μετά ήρθε το καλοκαίρι. Γιατί να χαλάσω των άλλων τις καλοκαιρινές τους διακοπές; Ήθελα πραγματικά να στείλω σε κάποιον φίλο μήνυμα ενόσω θα βρισκόταν στην παραλία και να του πω ότι έχω ανάγκη να μιλήσω, γιατί δεν ξέρω τι να κάνω τώρα;

Έτσι, το κατάπια και το άφησα να με καίει σιγά-σιγά. Έγραψα αυτό το κείμενο για να δω αν θα μπορούσα να βρω τα λόγια, γιατί ξέρω από λέξεις, αγαπώ τις λέξεις, και το να με «αποφύγουν» αυτές με κάνει να αισθάνομαι σαν να έχω χάσει ένα κομμάτι του εαυτού μου.

Νιώθω φοβισμένη, διότι μέχρι τώρα πίστευα πως τα πήγαινα καλά, με μία θετική στάση, αλλά τώρα δεν ξέρω πού βρίσκεται η γραμμή ανάμεσα στο να μένω θετική και στο να κοροϊδεύω τον εαυτό μου. Ή, ακόμα χειρότερα, στο να κοροϊδέψω το παιδί μου. «Η ζωή μου είναι απαίσια!» είπε σε μία πρόσφατη έκρηξη θυμού, και ένιωσα όλο μου το είναι να γκρεμίζεται. Ξέρω ότι δεν έχει να κάνει με την ασθένεια, αλλά μια μέρα μπορεί και να έχει. Ξέρω ότι το μέλλον θα είναι γεμάτο με δυσάρεστα ραντεβού όπως αυτό που μόλις είχαμε. Από εδώ και πέρα έρχεται μία αργή αποσυναρμολόγηση του πανέμορφου μικρού σώματος του παιδιού μου, και μισώ αυτή την πάθηση που το κάνει αυτό. Τη μισώ που του στερεί τόσα πολλά.

Όλες αυτές οι πολύχρωμες γλυκές λιχουδιές που δεν μπορεί πλέον να απολαύσει, επειδή παίρνει στεροειδή, κι έτσι δεν επιτρέπεται να τρώει ζάχαρη – πότε η παιδική ηλικία γέμισε με τόση ζάχαρη; Κι αν και εξαρτημένη από τη ζάχαρη, έχασα απότομα την όρεξή μου για τις γλυκές απολαύσεις μόλις το παιδί μου δεν μπορούσε πλέον να τις χαρεί.

Θυμήθηκα τον εαυτό μου στον αυτοκινητόδρομο στο πίσω μέρος του αυτοκινήτου ενός φίλου σε ένα ταξίδι στη Γαλλία, να τρώω τρία κέικ κρέμας στη σειρά, επειδή τα ήθελα αμέσως και δεν μπορούσα να περιμένω ή να ηρεμήσω τον εαυτό μου. Ήταν πολύ πριν παντρευτώ ή πριν αποκτήσω παιδιά ‒ μία άλλη ζωή. Θυμάμαι το εκλέρ, το κρουασάν με σοκολάτα, μία τάρτα με φράουλες και κρέμα.

Το πάθος με το οποίο τα έφαγα και η ευχαρίστηση που μου έδωσαν λες και είναι σκηνή από μία ταινία που έβλεπα κάποτε και όχι μία ανάμνηση από τη δική μου ζωή, μία εποχή όπου οι γλυκές απολαύσεις ήταν τόσο φυσιολογικές. Τώρα ελέγχω εξονυχιστικά τα παγωτά ψάχνοντας για κάποια χωρίς ζάχαρη, και το μόνο που βλέπω στα στροβιλίσματα της καραμέλας και της σοκολάτας είναι το βρόμικο παιχνίδι που μου έπαιξε η ζωή. Απλά δεν έχουν πια ωραία γεύση.

Και πανικοβάλλομαι, γιατί εύχομαι να είχα κάποιον να κατηγορήσω, κάτι να ταρακουνήσω τα ξάγρυπνα βράδια και να πω: «Δεν θα μου τον πάρεις! Είναι δικός μου! Ήξερα την ψυχή του πριν καν αυτός φτάσει σε μένα, τον είδα στα όνειρά μου πριν ακόμη υπάρξει! Άκουσα την καρδιά του πριν από όλους. Μείνε μακριά από το παιδί μου, είναι δικό μου!».

Ξέρω ότι η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne δεν είναι το τέλος του κόσμου. Ξέρω ότι κάποιος κάπου εύχεται απεγνωσμένα να ήταν στη θέση μου. Και έξι εβδομάδες μετά, αρχίζω να νιώθω καλύτερα. Τρώω περισσότερο, αν και ο ύπνος μερικές φορές ακόμη δεν έρχεται. Αλλά ξέρω ότι στο τέλος θα φτιάξει κι αυτός και θα με δυναμώσει μέχρι το επόμενο εμπόδιο. 

Δεν θα σταματήσω, γιατί δεν μπορώ να σταματήσω. Θα συνεχίσω να είμαι αισιόδοξη, επειδή ο φόβος ότι η αισιοδοξία μου είναι άρνηση είναι απλώς ένας φόβος. Και ίσως μία μικρή άρνηση σχετικά με το τι θα συμβεί μακροπρόθεσμα είναι αυτό που με κρατά από το να μην τρελαθώ.

Αύριο είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne. Σε όλο τον κόσμο, θα τιμήσουμε τα παιδιά μας και θα τους δείξουμε ότι δεν είναι μόνα τους. Ο δρόμος είναι μακρύς, και δεν ξέρω πού οδηγεί. Αλλά ξέρω ότι αυτή η ασθένεια δεν μου πάρει τις λέξεις. Θα βρω έναν τρόπο να μην την αφήσω. Θα βρω τον τρόπο για να μιλάω.
Και δεν θα μου πάρει το παιδί μου χωρίς να παλέψω.

Η Google φέτος πήρε το χρόνο να δημιουργήσει ένα σύντομο 3D ντοκιμαντέρ στο οποίο εμφανίζεται και ο γιος μου και ένα απόσπασμα της καθημερινότητάς μας. Αν αναρωτηθήκατε ποτέ πώς είναι οι πιτζάμες μου, τότε ρίξτε μια ματιά εδώ.