Στη διάσκεψη που πραγματοποιήθηκε στο Μπιλμπάο στις 10 και 11 Οκτωβρίου 2023, η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή (ΕΟΚΕ) προέτρεψε την Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.) να δρομολογήσει την υιοθέτηση ενός ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για την ενίσχυση της συνεργασίας μεταξύ των εθνικών Συστημάτων Υγείας, με βασικό στόχο την παροχή καλύτερων διαγνώσεων, θεραπειών και φροντίδας στους ανθρώπους που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.  

Ειδικότερα, η ΕΟΚΕ έκανε έκκληση προς την Ε.Ε. και τα κράτη μέλη της για τον σχεδιασμό μίας ευρωπαϊκής στρατηγικής η οποία θα διασφαλίζει πως θα παρέχεται στους Σπάνιους Ασθενείς η φροντίδα που χρειάζονται στο κράτος μέλος όπου είναι διαθέσιμη η καλύτερη δυνατή θεραπεία, βεβαιώνοντας έτσι πως τα άτομα με Σπάνια Νοσήματα θα έχουν πρόσβαση στην πιο προηγμένη γνώση και θεραπεία όπου κι αν διαμένουν στην Ε.Ε.

Οι Σπάνιες Παθήσεις

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που συνήθως είναι χρόνιες, και μερικές φορές προκαλούν αναπηρία ή απειλούν τη ζωή. Αυτήν τη στιγμή υπάρχουν περισσότερα από 7.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, τα οποία επηρεάζουν το 8% του πληθυσμού της Ε.Ε., δηλαδή περίπου 36 εκατ. ανθρώπους.

Σχεδόν το 80% από αυτά είναι γενετικά, εκ των οποίων το 70% ξεκινά από την παιδική ηλικία. Μάλιστα, για το 95% αυτών των ασθενειών δεν υπάρχει θεραπεία ή θεραπεία. Μερικές Σπάνιες Ασθένειες είναι η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS), η Δρεπανοκυτταρική Αναιμία και Αιμορροφιλία.

Η πολυπλοκότητα αυτών των ασθενειών και η έλλειψη δεδομένων και γνώσης καθιστούν δύσκολο για τους ασθενείς, τα μέλη της οικογένειας τους καθώς και για τους Επαγγελματίες Υγείας τη λήψη μιας έγκαιρης διάγνωσης, κατάλληλης θεραπείας, φροντίδας αλλά και κοινωνικής στήριξης.

Μία ευρωπαϊκή αποστολή

Η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει υποστηρίξει εκτενώς πολιτικές, καθώς και την Έρευνα στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων για περισσότερα από 25 χρόνια, ωστόσο χρειάζεται μία ευρωπαϊκή στρατηγική για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που προκύπτουν από τα εν λόγω νοσήματα, μιας και κανένα κράτος μέλλον δεν μπορεί να το πετύχει μόνο του.  

Τα 24 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN), που δημιουργήθηκαν το 2017 με την υποστήριξη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, αποτελούν σημαντικό ορόσημο για την ευρωπαϊκή συνεργασία μεταξύ των Συστημάτων Υγείας, φέρνοντας κοντά μερικούς από τους καλύτερους Επαγγελματίες Υγείας και Ερευνητές από όλη την Ε.Ε., σχεδόν σε όλους τους τομείς της Ιατρικής και της Υγειονομικής Περίθαλψης, διευκολύνοντας με τον τρόπο αυτόν την ανταλλαγή εμπειριών στη διάγνωση, την παροχή θεραπειών και την παραγωγή γνώσης και έρευνας για τους ευρωπαίους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.

Από το 2009, η ΕΟΚΕ υποστηρίζει μία συνολική προσέγγιση της Ε.Ε. που λαμβάνει υπόψη όλες τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα. Μάλιστα, το 2022, η Επιτροπή εξέδωσε Γνωμοδότηση που επαναλάμβανε αυτό το αίτημα, ζητώντας από την Ε.Ε. λύσεις για τον μετριασμό του καθημερινού αντίκτυπου των Σπάνιων Ασθενειών τόσο στην προσωπική όσο και στην επαγγελματική ζωή των ατόμων.

Τα αναλυτικά συμπεράσματα της διάσκεψης θα δημοσιευθούν σύντομα στην ιστοσελίδα της ΕΟΚΕ.

Ομιλητές υψηλού επιπέδου

Να πούμε ότι η εν λόγω διάσκεψη, η οποία διοργανώθηκε από το Τμήμα Μεταφορών, Ενέργειας, Υποδομών και Κοινωνίας των Πληροφοριών της ΕΟΚΕ, ήταν η μόνη εκδήλωση για την Υγεία που προωθήθηκε από την ισπανική Προεδρία του Συμβουλίου της Ε.Ε. Συμμετείχαν 50 ομιλητές, 45 μέλη της ΕΟΚΕ, ο Γενικός Διευθυντής της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, 3 μέλη του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και περίπου 550 συμμετέχοντες από όλη την Ευρώπη.

«Στην πραγματικότητα, οι “Σπάνιες Παθήσεις” δεν είναι καθόλου σπάνιες – επηρεάζουν τις ζωές 36 εκατομμυρίων ανθρώπων σε όλη την Ευρώπη. Είναι μία πανευρωπαϊκή πρόκληση που απαιτεί μία πανευρωπαϊκή λύση. Η ΕΟΚΕ έχει υποβάλει μία σειρά συστάσεων προς τα θεσμικά όργανα της Ε.Ε., οι οποίες περιγράφουν τρόπους για τη βελτίωση της ζωής των ατόμων που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα. Χρειαζόμαστε μία νέα στρατηγική και ένα νέο Ευρωπαϊκό Ταμείο Αλληλεγγύης για την αντιμετώπιση του οικονομικού βάρους που πέφτει πάνω στους εν λόγω ασθενείς. Η ώρα για δράση είναι τώρα.»

Oliver Röpke, Πρόεδρος της ΕΟΚΕ

«Χρειαζόμαστε ένα ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης για να ενισχύσουμε την ευρωπαϊκή συνεργασία μεταξύ των Συστημάτων Υγείας και να επιτρέψουμε στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις να λαμβάνουν θεραπεία στο καταλληλότερο κράτος μέλος της Ε.Ε. Η Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή ζητάει μία συνολική ευρωπαϊκή προσέγγιση. Κανένα κράτος μέλος δεν μπορεί να τα καταφέρει μόνο του. Οι ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες αξίζουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, ανεξάρτητα από το πού είναι αυτή διαθέσιμη στην Ευρώπη.»

Baiba Miltoviča, Πρόεδρος Τμήματος «Μεταφορές, ενέργεια, υποδομές, κοινωνία των πληροφοριών» της ΕΟΚΕ

«Μία ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας είναι μία Ένωση που προστατεύει και νοιάζεται για κάθε πολίτη. Σε αυτήν την περίπτωση, είναι μία Ένωση που παρέχει λύσεις σε επίπεδο Ε.Ε. για τη στήριξη των ασθενών που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και των οικογενειών τους. Η Ε.Ε. έχει προτείνει μέτρα που καλύπτουν επιμέρους τομείς πολιτικής και παρέχουν μία συνολική προσέγγιση για τα Σπάνια Νοσήματα. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας που οικοδομούμε, έχουμε καθήκον να υποστηρίξουμε τους ανθρώπους που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες και τις οικογένειές τους. Οι προσπάθειές μας θα συνεχίσουν να κάνουν τη διαφορά για όλους όσοι έχουν ανάγκη.»

Στέλλα Κυριακίδου, Ευρωπαία Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων

«Η Εουσκάντι και το Υπουργείο Υγείας της έχουν δεσμευτεί να αντιμετωπίσουν πλήρως τις Σπάνιες Παθήσεις, παρέχοντας την καλύτερη δυνατή φροντίδα και στήριξη στους πάσχοντες. Τα Σπάνια Νοσήματα αποτελούν προτεραιότητα και βασικό τομέα του στρατηγικού πλαισίου του Υπουργείου Υγείας. Το Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων της Εουσκάντι, που ξεκίνησε το 2015, είναι ένα βασικό εργαλείο για να δοθεί σε αυτούς τους ασθενείς αυτή η τόσο αναγκαία ορατότητα.»

Gotzone Sagardui, Υπουργός Υγείας, Βασκική Κυβέρνηση