Πάρτε μέρος στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2023

Το τηλέφωνο χτύπησε. Ένα τηλεφώνημα που περιμέναμε εδώ και καιρό, αφού εδώ και χρόνια δίναμε μάχη με τόσους γιατρούς, προκειμένου να γίνει η Μαγνητική, κι έτσι να δούμε επιτέλους τι συμβαίνει στον εγκέφαλο του Νώε.

Όλοι λέγανε πως δεν θα φαινόταν κάτι, αλλά το ένστικτό μου μού έλεγε διαφορετικά.

 

Σήκωσα το ακουστικό, και ο γιατρός συστήθηκε.

«Κάθεστε;»

Πόσο «αστείο», μιας και συνήθως το ακούς στις ταινίες. Κι όμως, δεν επρόκειτο για φανταστικό σενάριο, αλλά για την ίδια μας τη ζωή, και έτσι, για μια στιγμή, η καρδιά μου σταμάτησε να χτυπά.

Κάθισα.

«Φοβάμαι πως δεν έχω καλά νέα» αποκρίθηκε εκείνος, και ξεκίνησε να απαριθμεί τις βλάβες, ενώ εγώ το μόνο που κατάφερα να συγκρατήσω ήταν «στέλεχος εγκεφάλου» και «μη αναστρέψιμο».

Και συνέχισε: «Ίσως έχει επτά μήνες, ίσως επτά χρόνια… απλά δεν ξέρουμε».

Ο Νώε ήταν μόλις 2 χρονών.

Μετά από αυτό το τηλεφώνημα, έμαθα πάρα πολλά. Όπως, για παράδειγμα, ότι δεν θα έπρεπε να μου είχε τηλεφωνήσει, αλλά θα έπρεπε να μου είχε ανακοινώσει τα νέα στο νοσοκομείο. Και άλλα. Όπως και να ’χει, στο μέσο μίας φυσιολογικής ημέρας, είχα πληροφορηθεί για κάτι τόσο αποκαρδιωτικό.

Έκλεισα το τηλέφωνο, και γύρισα στο σαλόνι, όπου με περίμενε ο μικρός.

Τα πάντα είχαν αλλάξει, και παρ’ όλα αυτά όλα ήταν ίδια. Εκείνος ήθελε να παίξει κι εγώ ήθελα να πλαντάξω στο κλάμα.

Και το έκανα. Τις επόμενες δύο εβδομάδες, έκλαιγα, έπαιζα, τραγουδούσα, έκλαιγα λίγο ακόμα, και τον έπαιρνα αγκαλιά ενώ κοιμόταν.

Ένιωθα πως η καρδιά μου είχε σπάσει. Λες και ήμασταν στην πτέρυγα των μελλοθάνατων. Δεν υπήρχε τρόπος να ξέρουμε είτε το πώς είτε το πότε θα συνέβαινε, όμως αυτό το τεράστιο «Θ» όλο και πλησίαζε.

Αδυνατούσα να ονοματίσω το συναίσθημα που είχα μέσα μου. Στεκόταν εκεί μπροστά μου, το ίδιο μικρό ανθρωπάκι, κι όμως τα πάντα είχαν αλλάξει.

Ένιωθα θλίψη… όμως ήταν ακόμη τόσο ζωντανός.

Κι έτσι, μου ήρθε στο μυαλό το «ζωντανή θλίψη», για να περιγράφω το πώς ένιωθα.

Πέρασα τα τέσσερα πρώτα στάδια της θλίψης: άρνηση, θυμό, διαπραγμάτευση, και βαθιά λύπη.

Το πέμπτο, η αποδοχή, ήρθε ως η επιλογή που έκανα, αλλάζοντας έτσι όλον μας τον κόσμο προς το καλύτερο. Θυμάμαι χαρακτηριστικά πως ήρθε σχεδόν δύο εβδομάδες μετά το τηλεφώνημα. Είναι μάλιστα τόσο ζωντανό μέσα μου όλο αυτό, που ακόμη με ακούω να το λέω μέσα στο κεφάλι μου.

Σκέφτηκα: «Λοιπόν, δεν γίνεται να συνεχίσω να νιώθω έτσι εάν θέλω να του δώσω τη ζωή που του αξίζει. Γι’ αυτό, καλά θα κάνω να το αποδεχτώ».

Δεν λέω πως αυτό πρέπει να γίνει, ή ότι αυτό συμβαίνει σε όλους, απλά λέω τι συνέβη σε εμένα.

Έκανα μία επιλογή, κι αυτή ήταν να τιμήσω τη ζωή που έχει, όσος κι αν είναι αυτός ο χρόνος, γεμίζοντάς τη με χαρά, αποδοχή, δάκρυα, αλλά και με αγκαλιές μπορεί να χρειαστούν, ώστε να το πετύχουμε.

Κι έτσι ζούμε.

Ο Νώε έχει μία λίστα με όσα πρέπει να ζήσει. Κι αντί να περιμένουμε για το τέλος, γιορτάζουμε και ζούμε το τώρα.

Κάθε στιγμή είναι μία ευκαιρία για να δημιουργήσουμε αναμνήσεις.

Φροντίζουμε να βρίσκουμε χρόνο, και δεν αναλώνουμε την ενέργειά μας ή την ηρεμία μας για ασήμαντα πράγματα.

Εάν χρειαστεί, ακυρώνουμε ραντεβού απλά για να κάτσουμε στη λιακάδα.

Φτιάχνουμε παραμύθια.

Κάνουμε τους γύρω μας να γελάνε, κάτι που το θέλει ο Νώε, και τραγουδάμε μέσα από την καρδιά μας όταν είμαστε στο αυτοκίνητο κολλημένοι στην κίνηση, για να δούμε εάν μπορούμε να κάνουμε τους άλλους να γελάσουν.

Η θλίψη μου δεν πλησιάζει σε τίποτα τη θλίψη που νιώθουν άλλοι γονείς τα παιδιά των οποίων έχουν ήδη «φύγει». Ούτε που φαντάζομαι πώς αισθάνονται.

Είναι μία ζωντανή θλίψη. Έρχεται όταν δεν το περιμένεις. Μπορεί να περνάς την πιο υπέροχη ημέρα, και τσουπ, ξαφνικά, εμφανίζεται, και σε ταρακουνάει συθέμελα. Κάποιες φορές σε διαλύει, και άλλες πάλι καταφέρνεις να συγκρατήσεις τα δάκρυά σου και να είσαι ευγνώμων για τις στιγμές που έχεις.

Είναι μία θλίψη που σε χτυπάει όταν κάποιος ρωτάει το παιδί σου: «Τι θέλεις να γίνεις όταν μεγαλώσεις;».

Είναι μία θλίψη που εμφανίζεται απροειδοποίητα όταν οι άλλοι μιλάνε για το Γυμνάσιο, κι εσύ δεν έχεις την παραμικρή ιδέα για το εάν θα καταφέρει να φτάσει μέχρι εκεί.

Είναι μία θλίψη για τα μακροχρόνια σχέδια που δεν μπορείς να κάνεις.

Επιλέγουμε να ζούμε το σήμερα. Επιλέγουμε να ζούμε με γέλια, με χαρά, με λύπη όταν αυτή έρχεται, με αστειότητες, και με την απόλυτη αγάπη που δεν γνωρίζει όρια.

Ζούμε τη στιγμή, και ξέρουμε πραγματικά πως κάθε μέρα είναι ένα δώρο.

Μόλις σήμερα το πρωί, όταν πήγα τον Νώε στο σχολείο, και αρχίσαμε να συζητάμε με τη δασκάλα του για τα ιατρικά του ραντεβού αυτή την εβδομάδα, εκείνος γύρισε και είπε: «Ας κοιτάξουμε το σήμερα. Ας αρχίσουμε από εκεί».

Πόσο τέλειο ήταν αυτό!

Κείμενο γραμμένο από την Kat Barlow, ο εννιάχρονος γιος της οποίας πάσχει από Μιτοχονδριακή Ασθένεια.  

Πρωτότυπο κείμενο: The ‘Living Grief’ I Carry After My Child’s Diagnosis

Μετάφραση: Ελίνα Μιαούλη

Πηγή: spanios.gr

Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.

Related Posts