Πριν τέσσερα χρόνια, όταν διαγνώστηκα με μία σχετικά σπάνια αυτοάνοση διαταραχή, Σαρκοείδωση, έκανα ό,τι κάνουν πολλοί ασθενείς: άρχισα να διαβάζω, να ενημερώνομαι και να μαθαίνω όσο το δυνατόν περισσότερα γύρω από την ασθένειά μου, αλλά και τις διαθέσιμες θεραπείες.

Κι ενόσω μελετούσα ιατρικές έρευνες, έψαχνα και για ομάδες σχετικές με το νόσημά μου στα διάφορα Κοινωνικά Μέσα Δικτύωσης, γιατί είναι πολύ σημαντικό να ακολουθείς όσα σου λέει ο γιατρός σου, αλλά εξίσου σημαντικό είναι και να ακούς την εμπειρία άλλων ανθρώπων με την ίδια πάθηση.

Σύντομα, λοιπόν, συνειδητοποίησα πως, σε σύγκριση με άλλους πάσχοντες, ήμουν αρκετά «τυχερός», κι αυτό όχι επειδή τα συμπτώματά μου είναι λιγότερο έντονα από τα δικά τους ή γιατί έχω μία καλύτερη πρόγνωση, αλλά επειδή διαπίστωσα πόσο σημαντικό είναι που έχω μία οικογένεια που με στηρίζει.

Έχω ακούσει τόσες ιστορίες μέχρι σήμερα, όχι μόνο από συνασθενείς μου, αλλά και από ανθρώπους με άλλα χρόνια νοσήματα, και έχω δει πως, τις περισσότερες φορές, υπάρχει μία συνεχής διαμάχη ανάμεσα σε εκείνους και στην οικογένειά τους.

Ιδίως, μάλιστα, όταν κάποιος νοσεί από μία «αόρατη» ασθένεια, όπου το άτομο φαίνεται υγιές, και απολύτως ικανό, και παρ’ όλα αυτά δίνει μία συνεχή μάχη μέσα του με τον πόνο, την κόπωση, ή και με τα δύο. Γιατί, εάν δεν ζείτε με μία χρόνια πάθηση, δεν μπορείτε να κατανοήσετε πόσο δύσκολο είναι για κάποιον να διατηρεί μία «φυσιολογική» ζωή.

Έχω ακούσει ιστορίες για ανθρώπους που κρίνονται συνεχώς από τους συντρόφους τους, από τους γονείς και τα πεθερικά τους εξαιτίας της αδυναμίας τους να είναι δραστήριοι. Ενώ εκείνοι που δεν είναι σε θέση να εργαστούν, ή εργάζονται μονάχα κάποιες ώρες, συχνά αντιμετωπίζονται με περιφρόνηση, και ο περίγυρός τους τούς θεωρεί τεμπέληδες.

Ευτυχώς, η δική μου εμπειρία είναι διαφορετική. Ο πεθερός μου ήταν εκείνος που με πήγε στο νοσοκομείο για πρώτη φορά, απαιτώντας από τους γιατρούς να βρουν τι είχα, ενώ όλη η οικογένεια της συντρόφου μου ήταν πάντα πάρα πολύ υποστηρικτική.

Η γυναίκα μου, σε όλη αυτή την περιπέτεια, είναι ο βράχος μου, το στήριγμά μου. Ίσως βέβαια γιατί κι εκείνη δίνει τη δική της μάχη για την ψυχική της υγεία, και έτσι είναι σε θέση να καταλάβει πως υπάρχουν περιορισμοί ακόμα κι όταν όλα μπορεί να δείχνουν μια χαρά. Μάλιστα, υπήρξαν φορές, ιδίως στην αρχή της ασθένειάς μου, όπου δεν μπορούσα να εργαστώ όσο θα το ήθελα, και ωστόσο ποτέ δεν με αντιμετώπισε ως τεμπέλη, αντιθέτως εκείνη είναι που μου βάζει φρένο όταν η Σαρκοϊδωση είναι σε έξαρση. Ακόμα και τα μικρά μου παιδιά είναι υποστηρικτικά, και κατανοούν πως δεν μπορώ να κάνω όλες τις δραστηριότητες που θα ήθελα μαζί τους, χωρίς να με κάνουν να νιώθω ενοχή.

Αυτό, λοιπόν, που έχω καταλάβει όλα αυτά τα χρόνια παρατηρώντας γύρω μου είναι πως για έναν χρόνιο ασθενή η στήριξη της οικογένειάς του είναι καίριας σημασίας. Αν οι συγγενείς θεωρούν πως υποκρινόμαστε, και πως παριστάνουμε τους αρρώστους, είναι πολύ δύσκολο να βγάλουμε τη μέρα μας. Εάν, όμως, οι συγγενείς αποδεχτούν πως οι αντοχές μας πλέον είναι, περιορισμένες, διαφορετικές, θα είναι πολύ πιο εύκολο να αποκτήσουμε και πάλι μία ζωή όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική.

Σήμερα, μπορώ και εργάζομαι και κάνω τα περισσότερα πράγματα από αυτά που αγαπώ, αλλά ξέρω πως, ακόμα κι αν αυτά τα δεδομένα αλλάξουν κάποια στιγμή, η οικογένειά μου θα είναι και πάλι δίπλα μου.