Εάν οι Οργανισμοί μπορούν να συμβάλλουν σημαντικά στο να υπάρχει περισσότερη ενημέρωση γύρω από τα σπάνια νοσήματα, τα ίδια τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης μπορούν, με τον δικό τους τρόπο, να στηρίξουν αλλά και να συμπληρώσουν τις προσπάθειες των εν λόγω Συλλόγων, αφού επιτρέπουν στους ασθενείς και στους οικείους τους να δημιουργούν Ομάδες μέσα στις οποίες έχουν τη δυνατότητα να ανταλλάσσουν πληροφορίες τόσο για τις ίδιες τις ασθένειες και για το πώς αυτές ενδέχεται να εξελιχθούν, όσο και για το πώς μπορούν να κάνουν την καθημερινότητά τους πιο εύκολη.

Αντιλαμβάνεται, λοιπόν, κανείς πως η κοινωνική δικτύωση των πασχόντων έχει πολλά οφέλη, εάν κι εφόσον αυτή γίνεται με προσοχή και υπευθυνότητα.

Πρώτα απ’ όλα, σπάει την απομόνωση και προσφέρει στήριξη. Διότι, το να λάβει κανείς μία διάγνωση, ενώ έχει ταλαιπωρηθεί για πάρα πολύ καιρό μέχρι να καταλήξει σε αυτήν, και έχοντας πρώτα αντιμετωπίσει ακόμα και τη δυσπιστία του στενού του περιβάλλοντος, μπορεί να είναι μία πολύ ανακουφιστική εξέλιξη, τουλάχιστον στην αρχή.

Ωστόσο, λόγω του ότι τα περισσότερα σπάνια νοσήματα δεν έχουν θεραπείες, παρά μόνο αγωγές που ανακουφίζουν μονάχα από ορισμένα συμπτώματα, αρκετά συχνά αυτά οδηγούν σε αναπηρίες, οι οποίες πολλές φορές απομονώνουν τους ασθενείς, κρατώντας τους μακριά από μία ενεργή κοινωνική ζωή και επαγγελματική ζωή.

Έτσι, τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης, γκρεμίζοντας τα όποια εμπόδια ενδεχομένως υπάρχουν, όπως η αδυναμία μετακίνησης ή η γεωγραφική απόσταση, επιτρέπουν στους πάσχοντες να βγουν από την απομόνωση, να επικοινωνήσουν, και γιατί όχι να βρουν μία μορφή στήριξης, ή έστω την κατανόηση που τόσο αποζητούν.

Μάλιστα, έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί γύρω από τον ρόλο δικτύων όπως το Facebook για τους ασθενείς έχουν δείξει πως τέτοιου είδους πλατφόρμες μπορούν να χρησιμοποιηθούν ακριβώς για αυτόν τον σκοπό, βοηθώντας όχι μόνο να υπάρχει μία περαιτέρω ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από διάφορες νόσους, αλλά και μία ανταλλαγή προσωπικών εμπειριών που, με σωστό χειρισμό και ώριμο ζύγισμα, μπορούν να φανούν χρήσιμες και βοηθητικές για τους άλλους.

Επίσης, δίνοντας τη δυνατότητα στα μέλη τους να ανταλλάσουν πληροφορίες είτε για τις τελευταίες ιατρικές ανακαλύψεις, είτε για τις έρευνες και τις κλινικές δοκιμές που πραγματοποιούνται, είτε για το πώς μπορεί κάποιος να κινηθεί καλύτερα μέσα στο Σύστημα Υγείας αλλά και Κοινωνικής Ασφάλισης, τους επιτρέπει όχι μόνο να διεκδικήσουν την κατάλληλη περίθαλψη και θεραπεία, καθώς και τα ασφαλιστικά τους δικαιώματα, αλλά και να βρουν λύσεις για μία καλύτερη εκπαίδευση ή επαγγελματική σταδιοδρομία, δημιουργώντας έτσι μία ποιοτικότερη και πιο λειτουργική ζωή.

Αλλά δεν είναι λίγες και οι φορές όπου τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης έχουν επιτρέψει σε άτομα με ιδιαιτέρως σπάνιες νόσους να κινητοποιηθούν και να απευθυνθούν σε ένα ευρύτερο κοινό, προβάλλοντας τόσο τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσο και το έργο που πραγματοποιούν, συγκεντρώνοντας έτσι χρήματα για την Έρευνα και την ανάπτυξη σχετικών θεραπειών, αλλά βρίσκοντας ασθενείς που είναι πρόθυμοι να λάβουν μέρος σε κλινικές δοκιμές, κάτι που υπό άλλες συνθήκες ίσως θα ήταν πολύ δύσκολο έως αδύνατο.

Δεν θα πρέπει, όμως, να ξεχνάμε και πιο ειδικά εργαλεία που έχουν δημιουργηθεί με σκοπό να φέρουν σε επικοινωνία, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, τους ανθρώπους που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Για παράδειγμα, το RareConnect, η ασφαλής αυτή διαδικτυακή πλατφόρμα που έχει δημιουργήσει ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), δίνει τη δυνατότητα στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αλλά και στις οικογένειές τους να έρχονται σε επαφή με άλλα άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοιες περιπέτειες και να ανταλλάσσουν την εμπειρία και τις γνώσεις τους, εξαλείφοντας έτσι την απομόνωση στην οποία συχνά ζουν.

Αυτήν τη στιγμή, το RareConnect συνεργάζεται με πάνω από 600 Συλλόγους ασθενών, προσπαθώντας να ενισχύσει τον διάλογο στις 82 διαδικτυακές κοινότητες που έχουν ήδη δημιουργηθεί, μεταφράζοντας τις συζητήσεις σε 12 γλώσσες, επιτρέποντας κατ’ αυτόν τον τρόπο την εξάλειψη του γλωσσικού εμποδίου, ώστε άτομα από όλο τον κόσμο να μπορούν να συνδεθούν.

Άρα, το μότο που υιοθετήθηκε πριν μερικά χρόνια κατά τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων «Μόνοι είμαστε σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί» μπορεί να συνοψίσει με τον καλύτερο τρόπο τη δύναμη που έχουν σήμερα τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης στο να σπάσουν την απομόνωση στην οποία ζούνε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και οι οικογένειές τους, και να φέρουν την αλλαγή σε πολλαπλούς τομείς.

Τολμήστε να μιλήσετε, τολμήστε να μοιραστείτε, τολμήστε να αναζητήσετε. Ίσως οι απαντήσεις που ψάχνετε να είναι πιο κοντά από ό,τι νομίζετε.

Γιατί, μόνοι είμαστε σπάνιοι, αλλά μαζί είμαστε δυνατοί.