Η χρόνια πάθησή μου έφερε στη ζωή μου, μεταξύ άλλων, και πολλή ενοχή. Ενοχή για το ότι απογοητεύω τους ανθρώπους γύρω μου. Ενοχή για όλα εκείνα που δεν μπορώ να κάνω, για όλες τις δραστηριότητες που χάνω, για τις αναμνήσεις που δεν καταφέρνω να φτιάξω. Και σαν να μην ήταν ήδη αυτό αρκετό, την ίδια στιγμή, είχα να παλέψω και με τους περιορισμούς που εκείνη μου «έβαζε».

Το μεγαλύτερο μέρος των εφηβικών μου χρόνων, το πέρασα να ανησυχώ πως οι άνθρωποι γύρω μου, στο τέλος, θα με ξεχάσουν και θα με αφήσουν πίσω. Εκείνοι που μπροστά μου μού έλεγαν πως καταλάβαιναν τα όσα βίωνα, και, παρ’ όλα αυτά, πίσω από την πλάτη μου, αγανακτούσαν μαζί μου, επειδή δεν μπορούσα να συμμετέχω σε ό,τι θα ήθελαν. Κι αυτό, πιστέψτε με, είναι ένα βαρύ ψυχολογικό φορτίο, ιδίως για κάποιον που είναι ακόμη σε νεαρή ηλικία.

Όμως, με το πέρασμα του χρόνου, και καθώς αποκτούσα όλο και περισσότερες εμπειρίες, έμαθα να διαχειρίζομαι όλα αυτά τα συναισθήματα, ώστε να μην επιβαρύνουν την υγεία μου, ψυχική και σωματική, κι έτσι σήμερα έρχομαι να παρουσιάσω τα πιο βασικά «μαθήματα» που πήρα μέσα από όλη αυτήν τη διαδικασία.

1. Μην κατηγορείτε τους άλλους για την αρχική τους απογοήτευση

Δεν υπάρχει χειρότερο πράγμα από το να πρέπει να πεις στον άλλον πως δεν μπορείς να κάνεις κάτι, και να βλέπεις την απογοήτευση στα μάτια του. Είναι ένα φριχτό συναίσθημα, το οποίο μπορεί να προκαλέσει ακόμα περισσότερο άγχος και θλίψη, ιδίως εάν νιώθεις πως οφείλεις να απαλύνεις το δικό του συναίσθημα ενώ ακόμη προσπαθείς να κλείσεις τις δικές σου πληγές. Γι’ αυτό και επιχειρώ να κρατώ πάντα κατά νου πως η απογοήτευση είναι μία άκρως φυσιολογική αντίδραση, και άρα θα πρέπει να την αποδεχτώ.

Κακά τα ψέματα, δεν μπορώ να κατηγορήσω τον άλλον εάν η πρώτη του αντίδραση είναι αυτή, αφού είναι απολύτως ανθρώπινη. Ωστόσο, παρατηρώ τι στάση θα κρατήσει αργότερα, όταν πλέον θα έχει επεξεργαστεί τα δεδομένα, και εάν δω πως συνεχίζει να είναι θυμωμένος μαζί μου, τότε οφείλω να αναρωτηθώ εάν το συγκεκριμένο πρόσωπο θα μπορέσει ποτέ να είναι μία θετική δύναμη στη ζωή μου, και άρα εάν θα πρέπει να το διατηρήσω μέσα σε αυτήν.

Διότι, ένας άνθρωπος που με νοιάζεται πραγματικά θα μπορεί να φανταστεί πόσο θα πρέπει να με πονάει το να τον απογοητεύω, και κυρίως το να αναγκάζομαι να χάνω πολύτιμο χρόνο μαζί του, μιας και αυτό που θέλω περισσότερο από οτιδήποτε είναι το να περνάω ποιοτικό χρόνο με όσους αγαπώ και νοιάζομαι.

Ακριβώς, λοιπόν, επειδή κάθε μέρα αγχώνομαι πως αυτός δεν θα είναι ποτέ αρκετός, καθώς μεγαλώνω, τείνω να προσέχω  περισσότερο εκείνους που με στηρίζουν παρά εκείνους που, εντελώς εγωιστικά, όλο παραπονιούνται. Εκείνους που με κοιτάνε με την κατανόηση ζωγραφισμένη στα μάτια τους και που μου λένε πως τους λείπω, αλλά πως σύντομα θα γίνω καλύτερα, κι έτσι θα μπορώ να τους ακολουθώ. Εκείνους που με διαβεβαιώνουν πως, τελικά, υπάρχει χρόνος!

2. Να θυμάστε ότι κανείς δεν μπορεί να κάνει τα πάντα, και μόνο εσείς θα πληρώσετε τις συνέπειες με το να το παρακάνετε

Ως άνθρωπος που θέλει πάντα να βρίσκει λύσεις και να διαχειρίζεται τις καταστάσεις, μία από τις πιο επώδυνες κουβέντες που πρέπει να λέω είναι το: «Όχι, δεν μπορώ…». Θέλω να τα κάνω όλα, να τα δω όλα, να είμαι τα πάντα για όλους, κι αυτό όλη την ώρα. Κι όμως, ήρθε κάποια στιγμή που, για τη δική μου σωματική και ψυχική υγεία, έπρεπε να αποδεχτώ ότι αυτό δεν είναι δυνατόν. Κανένας άνθρωπος, ακόμα και υγιής, δεν μπορεί να κάνει τα πάντα, να πηγαίνει παντού και να διεκπεραιώνει όλες του τις υποχρεώσεις όταν το θέλει. 

Καλώς ή κακώς, υπάρχουν στιγμές που, σωματικά, δεν πρέπει να κάνω τίποτε, κι αυτό γιατί μπορεί να επιβαρυνθεί η υγεία μου. Αυτό δυσκολεύομαι πολύ να το δεχτώ, διότι με κάνει να αισθάνομαι ανήμπορη ─ ανήμπορη μπροστά στα δεδομένα και στην ασθένειά μου. Αλλά, έχοντας μία διαταραχή της οξείδωσης των λιπαρών οξέων, εάν υπερβώ τα όριά μου, ακόμα και για πολύ λίγο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική επιδείνωση της κατάστασής μου, κι από εκεί που έχω απλά μερικούς μυϊκούς πόνους, την επόμενη ημέρα μπορεί να μην μπορώ να περπατήσω και να πρέπει να πάω επειγόντως στο νοσοκομείο. 

Αυτή η παράμετρος είναι πολύ τρομακτική, κι ακόμα και σήμερα, μετά από 24 χρόνια, συνεχίζω να φοβάμαι. Γι’ αυτό και αναγκάστηκα να μάθω το σώμα και τα όριά μου, και μετέτρεψα το φόβο μου σε δύναμη! Σε δύναμη ώστε να σταματώ όταν πρέπει, ώστε να βάζω την υγεία μου πρώτη, ώστε να μάθω να ζω όσο το δυνατόν καλύτερα «με» αλλά και «παρά» την ασθένειά μου.

Παρ’ όλα αυτά, με κάθε δύναμη έρχεται και πολλή πίεση. Διότι, πάντα θα υπάρχουν εκείνοι που δεν θα καταλαβαίνουν. Διότι, ας είμαστε ρεαλιστές, κανένας υγιής άνθρωπος δεν μπορεί να κατανοήσει πραγματικά, αφού ποτέ δεν αναγκάστηκε να βιώσει κάτι ανάλογο. Διότι, όπως εμείς που δεν έχουμε χάσει έναν γονιό ή που δεν έχουμε βιώσει ένα πολύ σοβαρό τραύμα δεν μπορούμε να καταλάβουμε τι περνάει κάποιος που το ζει, έτσι και οι άλλοι αδυνατούν να κατανοήσουν τι σημαίνει να είναι κανείς χρόνιος ασθενής. Είναι κάτι πολύπλοκο, και καλούμαστε να το διαχειριζόμαστε μαζί με όλες τις παρανοήσεις που μπορεί να το ακολουθούνε. Διότι, πάντα θα υπάρχουν άτομα που θα πιστεύουν ότι υπερβάλλουμε, και αν και θα είναι δίπλα μας, δεν θα αξίζουν το χρόνο μας, και κυρίως το να παίρνουμε το ρίσκο να χειροτερέψει η υγεία μας μόνο και μόνο για να τα ικανοποιήσουμε. Γιατί, στο τέλος της ημέρας, εάν ξεπεράσω τα όριά μου, κανείς άλλος δεν θα υποστεί τις συνέπειες, τον πόνο και την κόπωση, παρά μόνο εγώ.

3. Μη θυμώνετε με την ασθένειά σας

Πέρασα πολλά χρόνια νιώθοντας θυμό για την ασθένειά μου. Είχα πάθει εμμονή με ερωτήσεις όπως: «Γιατί σε μένα;», «Γιατί έπρεπε να πάθω μία σπάνια χρόνια πάθηση που θα καταστρέψει τη ζωή μου;», «Γιατί πρέπει να υποφέρω και να χάνω τις πιο σημαντικές στιγμές της ζωής μου;», «Τι έκανα για να το αξίζω αυτό;».

Ειλικρινά, δεν ήταν καθόλου ευχάριστο το να νιώθω όλη αυτή την οργή, την οποία, μάλιστα, κάποιες φορές, την έβγαζα πάνω στους ανθρώπους που ήταν δίπλα μου για να με στηρίξουν και να με βοηθήσουν. Μία μέρα, όμως, συνειδητοποίησα πως καμία από αυτές τις ερωτήσεις δεν είχε απάντηση και πως αυτή η τακτική δεν έβγαζε πουθενά. Άλλωστε, και να έβρισκα τις απαντήσεις, σάμπως θα γινόμουν καλά; Έπρεπε, λοιπόν, να αποδεχτώ την ασθένειά μου, και ίσως και να την «αγκαλιάσω», αφού πλέον θα με ακολουθούσε για πάντα. Και μιας και η ευθύνη να κάνω το καλύτερο δυνατό, παρά τα δύσκολα δεδομένα, ήταν όλη δική μου, δεν θα άφηνα πλέον τη χρόνια πάθησή μου να με καθορίσει, αλλά το πώς θα πάλευα ώστε να ζήσω μία υπέροχη ζωή.

Μάλιστα, άρχισα να «χρησιμοποιώ» τη γνώση που είχα αποκτήσει μέσα από την εμπειρία μου για να έχω περισσότερη ενσυναίσθηση και για να βοηθάω και να στηρίζω εκείνους που έδιναν τις δικές τους μάχες. Με το να προσπαθώ να πλησιάζω τους γύρω μου, κατάλαβα πως δεν ήμουν μόνη, αφού όλοι έχουμε τις δικές μας προκλήσεις και τις δικές μας αγωνίες. Γι’ αυτό και εάν χρησιμοποιούμε τις εμπειρίες μας για να αλληλοστηριζόμαστε, τότε η δύναμη αυτής της «θεραπείας» θα είναι τεράστια.

4. Συγχωρέστε τον εαυτό σας

Συχνά πιάνω τον εαυτό μου να προσπαθεί να αντισταθμίσει όσα χάνει λόγω της ασθένειας με το να είναι πολύ καλός σε όλα τα άλλα. Όμως, αυτό οδηγεί μονάχα σε ακόμα περισσότερο άγχος. Δεν είμαι τέλεια, ούτε κατά διάνοια, και δεν χρειάζεται και να προσπαθώ να γίνω. Το ότι έχω ελαττώματα δεν οφείλεται στο νόσημά μου, αλλά πρόκειται για ένα ανθρώπινο χαρακτηριστικό, και ως τέτοιο πρέπει να το αποδεχτώ.

Πάντα θα υπάρχουν φορές που θα κάνω λάθη, που δεν θα σέβομαι τα όριά μου, που θα νιώθω θυμό, που θα με πιέζω παραπάνω από ό,τι πρέπει. Ωστόσο, έχω μάθει να με συγχωρώ. Κι αυτό είναι από τα πιο σημαντικά πράγματα που μπορώ να κάνω, αφού το να ζει κανείς με μία χρόνια πάθηση δεν είναι κάτι απλό, αλλά απαιτεί πολλή δουλειά. Υπάρχουν τόσα για τα οποία δίνω μάχη, και όσο παλεύω για το καλύτερο δυνατό, αυτό είναι το μόνο που μετράει.

5. Επιλέξτε εκείνους που σας επιλέγουν

Μεγαλώνοντας, κατάλαβα πως, στη ζωή, σημασία δεν έχει πόσα πτυχία ή αυξήσεις θα πάρω, πότε θα παντρευτώ ή πόσα παιδιά θα κάνω, ούτε πόσα αυτοκίνητα ή σπίτια θα αγοράσω. Αυτό που μετράει πραγματικά είναι οι σχέσεις που θα χτίσω και πώς θα τις καλλιεργώ.

Γι’ αυτό και η καλύτερη συμβουλή που μπορώ να δώσω σε κάποιον που νοσεί από ένα χρόνιο νόσημα, τουλάχιστον σε ό,τι αφορά στις διαπροσωπικές σχέσεις, είναι το να επιλέγει εκείνους που τον επιλέγουν, κάθε ημέρα, ακόμα και στις πιο δύσκολες. Μη νιώσετε ποτέ πως δεν αξίζετε να σας επιλέξουν επειδή η ζωή σας ίσως είναι λίγο πιο πολύπλοκη από εκείνη των άλλων. Ναι, η ζωή μαζί σας ενδεχομένως να είναι κάπως απρόβλεπτη και με περισσότερες αγωνίες, όμως η δύναμη, η αφοσίωση και το πείσμα σας είναι χαρακτηριστικά που αντισταθμίζουν τις δυσκολίες και έχουν και αυτά κάτι να προσφέρουν στις σχέσεις που χτίζετε. Μην το ξεχνάτε αυτό.

Ίσως να μην ταξιδέψω ποτέ σε όλα τα εξωτικά μέρη του κόσμου. Ίσως να μην μπορώ να πηγαίνω σε όλα τα πάρτι ή να μην είμαι η ψυχή των πάρτι. Ίσως να πρέπει να κοιμάμαι νωρίτερα κάποιες ημέρες και να πρέπει να παίρνω φάρμακα που κανένας νέος άνθρωπος δεν θα έπρεπε να παίρνει. Όμως, ο λόγος που το κάνω, παρά τις εσωτερικές μου διαμάχες, είναι για να μπορώ να ξυπνάω κάθε ημέρα όσο πιο λειτουργική γίνεται. Για να μπορώ να πηγαίνω στη δουλειά μου, να είμαι δίπλα στους φίλους και στην οικογένειά μου, και κυρίως για να ζω τη ζωή μου με τον πιο πλήρη τρόπο. Μπορεί να μην είμαι πάντα όσο απρόβλεπτη θα ήθελα και να ζω με το δικό μου σταθερό τρόπο, όμως θα είμαι πάντα δίπλα σε εκείνους που θα με χρειαστούν, ιδίως τις στιγμές που θα νιώθουν πως δεν έχουν κάποιον στο πλευρό τους. Γιατί, ξέρω τι θα πει να έχεις έναν ώμο να στηριχθείς. Και γιατί ξέρω πως η αγάπη είναι, τελικά, από τις καλύτερες «θεραπείες».