Εάν είστε γονιός παιδιού με Αναπηρία ή με μία Σπάνια Πάθηση, πιθανότατα θα έχετε διαβάσει το ποίημα «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Δεν σας κρύβω πως τη δέκατη φορά που μου μίλησε κάποιος για αυτό, προτείνοντάς μου να το διαβάσω, πραγματικά γούρλωσα τα μάτια μου. Ομολογώ πως δεν είμαι ιδιαιτέρως ρομαντική σαν άνθρωπος, και μάλλον θα με έλεγα κάπως κυνική. Άλλωστε, το συγκεκριμένο ποίημα, η αλήθεια είναι, εκφράζει απόψεις για την αναπηρία που πλέον θεωρούνται ξεπερασμένες, μιας και γράφτηκε το 1987. Παρ’ όλα αυτά, τον τελευταίο καιρό, το φέρνω αρκετά συχνά στο μυαλό μου, κι αυτό γιατί αναφέρεται σε κάτι που έχω ζήσει αρκετές φορές από τότε που γεννήθηκαν τα αγόρια μας.

Σε περίπτωση που δεν έχει τύχει να το διαβάσετε, στο «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία», η άφιξη ενός παιδιού με αναπηρία παρομοιάζεται με ένα ταξίδι που σκοπεύατε να κάνετε στην Ιταλία. Προετοιμάζεστε για αυτό, μαθαίνετε λίγες λέξεις στα Ιταλικά, ψάχνετε όλα εκείνα τα μέρη που θέλετε να επισκεφθείτε, ενώ είστε κατενθουσιασμένοι που θα δείτε ένα νέο μέρος. Και έρχεται η ημέρα του ταξιδιού, και μόλις κατεβαίνετε από το αεροπλάνο, ανακαλύπτετε πως τελικά έχετε προσγειωθεί στην Ολλανδία, και το να πάτε στην Ιταλία δεν είναι πλέον επιλογή. Δεν βρίσκεστε ούτε εκεί που περιμένατε, αλλά ούτε και μπορείτε να επιστρέψετε στο σημείο όπου ήσασταν.

Όποιος, λοιπόν, έχει λάβει μία αναπάντεχη διάγνωση, είτε για τον εαυτό του είτε για το παιδί του, είμαι σίγουρη ότι μπορεί να θυμηθεί με κάθε λεπτομέρεια εκείνην τη στιγμή όπου ένιωσε πως ήρθαν τα πάνω κάτω. Στην αρχή υπάρχει ένα σοκ, μετά θλίψη και ύστερα κάθε πιθανό συναίσθημα σε μία συνεχή επανάληψη. Μάλιστα, όταν η διάγνωση αργεί να έρθει, βιώνεις πολλές στιγμές στην Ολλανδία. Και εμείς ζήσαμε πάρα πολλές από αυτές αυτά τα τελευταία οκτώ χρόνια που χρειάστηκε να περιμένουμε μέχρι να μάθουμε από τι έπασχαν τα παιδιά μας.

Η πρώτη φορά ήταν όταν ο μεγαλύτερός μας γιος ήταν δυόμισι ετών, κι εγώ έγκυος στον δεύτερο. Οι γιατροί μάς επιβεβαίωσαν τότε πως είχε μία γενετική νευρομυϊκή νόσο, και άρα ήταν πολύ πιθανό να την είχε και το αγέννητο παιδί μας. Μία άλλη τέτοια στιγμή ήταν πέντε χρόνια αργότερα, όταν λάβαμε διάγνωση μέσω μίας μελέτης στην οποία είχαμε γραφτεί χρόνια νωρίτερα. Οι ερευνητές είχαν εντοπίσει το μεταλλαγμένο γονίδιο που προκαλούσε την ασθένειά τους, κι έτσι ήταν πλέον σε θέση να βάλουν ένα όνομα στη γενετική ασθένεια.

Ωστόσο, οι στιγμές στην Ολλανδία δεν σταμάτησαν με τη διάγνωσή τους. Θυμάμαι χαρακτηριστικά όταν ο πνευμονολόγος μας −ένας έμπειρος γιατρός− μας κάλεσε κάπως πανικοβλημένος, για να μας πει τα αποτελέσματα της πρώτης μελέτης ύπνου του μεγαλύτερου γιου μας, τα οποία έδειχναν πως, όλη του τη ζωή, δεν ανέπνεε καλά ενώ κοιμόταν, με τα επίπεδα του CO2 να είναι πολύ υψηλά τη νύχτα. Τότε ήταν 8 ετών.

Αλλά βιώσαμε και άλλες αναπάντεχες στιγμές, με άλλους τρόπους. Για εμένα μία τέτοια στιγμή ήρθε όταν συνειδητοποίησα πως δεν θα μπορούσα να μεγαλώσω τους γιους μου, καλύπτοντας όλες τις ανάγκες τους, και ταυτόχρονα να αφιερωθώ στη μουσική και στη διδασκαλία. Όμως, εκείνη η στιγμή δεν ήταν μία στιγμή. Ήταν μία μακρά διαδικασία συνειδητοποίησης, και στο τέλος αποδοχής.

Και τώρα, να ’μαστε. Έχουμε φτάσει όλοι στην Ολλανδία. Η σχολική ζωή, η επαγγελματική ζωή, η κοινωνική ζωή, τα χόμπι και οι δραστηριότητές μας έχουν αλλάξει για πάντα, και, όπως πολλοί από εσάς, έχω νιώσει θλίψη, άγχος, απογοήτευση, μοναξιά, αλλά και απόγνωση. Ωστόσο, βρίσκομαι σε αυτό το σημείο αρκετό καιρό, για να ξέρω πως δεν είναι όλα άσχημα. Οι στιγμές στην Ολλανδία προσφέρουν και θετικά στοιχεία, και, όσο δύσκολο κι αν φαίνεται στην αρχή, μία νέα ζωή μπορεί να ανθίσει − ένας νέος φίλος, μία νέα αλήθεια για τον εαυτό σας, μία συνειδητοποίηση για την οικογένειά σας, μία νέα εκτίμηση για τα πράγματα που έχετε και για τα οποία είστε τυχεροί.

Ακόμη παλεύω όταν βιώνω μία στιγμή στην Ολλανδία, παρ’ όλα αυτά γίνομαι όλο και καλύτερη στο να περνάω μέσα από τη θλίψη, και να αναζητώ το επόμενο σωστό βήμα. Και σε αυτό με βοηθά το να ξέρω πως, ό,τι κι αν συμβεί, δεν θα μπορέσω ποτέ να επιστρέψω σε μία «κανονικότητα» και πως ποτέ δεν θα πάω στο μέρος όπου νόμιζα πως θα ταξιδέψω. Οπότε, το καλύτερο που μπορώ να κάνω είναι να έχω μία φρέσκια μάτια και να βάζω το ένα πόδι μπροστά από το άλλο, ώστε να συνεχίζω αυτό το ταξίδι κατά τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

Αν πάλι μόλις «προσγειωθήκατε», και δεν έχετε ζήσει ακόμη μία τέτοια στιγμή, επιτρέψτε μου να είμαι η πρώτη που θα σας πει «Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία». Ξέρω ότι είναι δύσκολο, όπως και ότι δεν θα σταματήσει ποτέ να είναι δύσκολο. Υπόσχομαι, ωστόσο, πως θα είναι πολύ πιο εύκολο αν συνεχίσετε να κοιτάζετε προς τα εμπρός και να ανοίγετε τον εαυτό σας σε νέες δυνατότητες. Η Ολλανδία είναι κι αυτή ένα όμορφο μέρος.