Αν θέλετε να μάθετε το μέγεθος της αγάπης, της συμπόνιας, της αποφασιστικότητας και της αυτοθυσίας που οι άνθρωποι μπορεί να κρύβουν μέσα τους, απλά συνομιλήστε με κάποιον που φροντίζει έναν ασθενή με Σπάνια Πάθηση. Πιστέψτε με, θα είναι αρκετό για να εξαφανίσετε από μέσα σας κάθε ψήγμα κυνισμού που μπορεί να νιώθετε για τον κόσμο και την ανθρωπότητα.

Εάν δεν είστε εσείς οι ίδιοι, σίγουρα θα γνωρίζετε πρόσωπα που προσφέρουν τη βοήθειά τους σιωπηλά στο συνάνθρωπό τους ή σε κάποιο μέλος της οικογένειάς τους. Ίσως είναι ένας γείτονάς σας, ίσως ένας συνεργάτης, ή απλά κάποιος γνωστός. Αλλά, όποιος κι αν είναι, αφιερώσετε λίγο από το χρόνο σας για να αναγνωρίσετε το σπουδαίο έργο που πραγματοποιεί.

Όμως, τι σημαίνει να είναι κανείς Φροντιστής ενός ασθενή με Σπάνια Πάθηση; Σας παραθέτουμε μερικά στατιστικά στοιχεία από πρόσφατη έρευνα που πραγματοποιήθηκε από τον αμερικανικό Μη Κυβερνητικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Γενετικές Παθήσεις Global Genes Project σε συνεργασία με το Shire για τις επιπτώσεις των Σπάνιων Νόσων σε όλους τους τομείς της ζωής των Ασθενών και των Φροντιστών, ώστε να καταλάβετε καλύτερα.

Σύμφωνα με την εν λόγω μελέτη, στις Η.Π.Α., ένας ασθενής με Σπάνια Πάθηση θα περιμένει περίπου 7,6 χρόνια έως ότου καταλήξει στη σωστή διάγνωση. Μέχρι τότε, θα έχει επισκεφθεί σχεδόν 7 με 8 γιατρούς, ενώ θα έχει λάβει 2 έως και 3 λανθασμένες διαγνώσεις.

Όλο αυτό το διάστημα, λοιπόν, οι Φροντιστές, καλούνται να δρουν σαν ερευνητές, διαχειριστές φροντίδας και «ακτιβιστές», και παράλληλα να συνεχίζουν τη δική τους ζωή όσο το δυνατόν πιο γεμάτα και ισορροπημένα. Το καταφέρνουν, όμως; Και με τι κόστος;

Η έρευνα κατέδειξε ότι οι Συναισθηματικές Επιπτώσεις για εκείνους είναι πολύ σημαντικές. Συγκεκριμένα:

• το 72% πάσχει από κατάθλιψη,
• το 89% νιώθει άγχος και στρες,
• το 64% νιώθει απομονωμένο από φίλους και την οικογένεια,
• το 97% φοβάται για την εξέλιξη της ασθένειας του πάσχοντα που φροντίζει,
• το 87% φοβάται λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης για την πάθηση,
• το 64% νιώθει ότι δεν έχει κάποιο ιατρικό πρόσωπο στο οποίο μπορεί να απευθυνθεί για πληροφορίες και υποστήριξη.

Αλλά και οι Οικονομικές Επιπτώσεις είναι εξίσου σημαντικές. Ειδικότερα:

• το 53% χρειάστηκε να χρησιμοποιήσει αποταμιεύσεις για να καλύψει τα ιατρικά έξοδα,
• το 37% δανείστηκε χρήματα από την οικογένεια και/ή από φίλους για να πληρώσει τα έξοδα,
• το 23% χρησιμοποίησε αποταμιεύσεις που είχε για τη σύνταξη για να καλύψει τα έξοδα.

Αυτά τα στοιχεία αποδεικνύουν ότι οι Φροντιστές, όπως και όλα τα μέλη της Κοινότητας Σπανίων Παθήσεων, θα ωφελούνταν ιδιαιτέρως από περισσότερη ενημέρωση για τη νόσο του ασθενή –ώστε να νιώθουν μεγαλύτερη ασφάλεια–, από καλύτερες θεραπείες –ώστε να διευκολύνεται το έργο τους–, από περαιτέρω πρακτική και οικονομική βοήθεια –για να υποστηρίζουν σωστά τις νέες υποχρεώσεις που προκύπτουν–, και φυσικά από ουσιαστικότερη οργάνωση από την ιατρική κοινότητα, για να μη νιώθουν μόνοι και να μπορούν να αφιερώνονται στο σημαντικό έργο που έχουν να επιτελέσουν, δίχως, ωστόσο, να παραμελούν τον εαυτό τους.

Γι’ αυτό, ας μην ξεχνάμε πως κι εκείνοι που φροντίζουν χρειάζονται τη φροντίδα και τη στήριξή μας!