Όταν είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία, ο ρόλος σου γίνεται ακόμα πιο απαιτητικός, ενώ ακόμα και τα πιο απλά πράγματα αποκτούν αμέσως έναν άλλον βαθμό δυσκολίας. Οι συναντήσεις με φίλους για παιχνίδι γίνονται πιο περίπλοκες, απαιτώντας διπλωματία, άπλετο χρόνο και υπομονή. Τα ιατρικά ραντεβού είναι συχνά, κοστοβόρα, δύσκολα και γεμάτα αγωνία. Οι συνηθισμένες έξοδοι για ψώνια κρύβουν πιθανές καταστροφές και παγίδες. Έχοντας, λοιπόν, τόσες παραμέτρους να σκεφτούν, αλλά και τόσα να οργανώσουν, και πάντα με άγχος, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία έχουν… «ειδικές ανάγκες».

Σας παραθέτουμε μία μικρή λίστα με όσα χρειάζονται, η οποία μπορεί να φανεί αρκετά οικεία στις μητέρες και στους πατέρες που αντιμετωπίζουν τα σκαμπανεβάσματα της ζωής με ένα παιδί που, για τον οποιοδήποτε λόγο, έχει αυξημένες ανάγκες.

1. Περισσότερο χρόνο

Αν, ανάμεσα στις συναντήσεις Γονέων και Κηδεμόνων και στα επαγγελματικά ραντεβού, είναι δύσκολο για κάθε γονέα να βρει χρόνο για τον εαυτό του, φανταστείτε, τότε, πόσο δύσκολο είναι για τους γονείς παιδιών με αναπηρία, οι οποίοι, μέσα σε αυτές τις υποχρεώσεις, καλούνται επίσης να προσθέσουν τα ιατρικά ραντεβού, τις επιμέρους ειδικές θεραπείες, για να μην αναφέρουμε τις αποστάσεις που πολλές φορές χρειάζεται να κάνουν, ώστε να πάνε στις δραστηριότητες όπου το παιδί τους θα μπορεί να συμμετάσχει. Και αφού τα τακτοποιήσουν όλα αυτά, θα πρέπει να αφιερώσουν χρόνο και στον σύντροφο, στα υπόλοιπα παιδιά −εάν υπάρχουν−, στην οικογένειά τους, και φυσικά στον εαυτό τους.

2. Μεγαλύτερα αποθέματα ενέργειας

Όχι μόνο είναι απαιτητικό το να είναι κανείς γονιός ενός παιδιού με αναπηρία, αλλά είναι και εξαντλητικό. Σκεφτείτε αρχικά πόση ενέργεια χρειάζεται κάποιος για να μεγαλώσει ένα παιδί, και σε αυτήν προσθέστε τις ώρες που πρέπει να αφιερώνει κανείς για να το πηγαίνει από τη μία θεραπεία στην άλλην, για να ασχολείται με διαδικαστικά θέματα ώστε να του εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα και εκπαίδευση, για την έρευνα που θα είναι αναγκαίο να κάνει σχετικά με το θέμα υγείας του, για το μαγείρεμα φαγητών προσαρμοσμένων στις ανάγκες του. Και εάν δεν σας φαίνονται αυτά ήδη αρκετά, προσθέστε και την ενέργεια που θα χρειάζεται να αναλώνει για να διαχειριστεί τα βλέμματα των ξένων, τις ανησυχίες των δασκάλων, τις αγωνίες των παππούδων, με αποτέλεσμα να έχει πολύ λίγες ώρες για να κοιμηθεί και να ξεκουραστεί.

3. Χρήματα για τις απαραίτητες θεραπείες

Δύο γονείς που είναι πλήρως απασχολούμενοι εργαζόμενοι, στις περισσότερες περιπτώσεις, καταφέρνουν να εξασφαλίσουν μία αξιοπρεπή ζωή για την οικογένειά τους. Όταν όμως έχεις ένα παιδί με αναπηρία υπάρχουν παραπάνω έξοδα που καλείσαι ως γονιός να καλύψεις, μιας και χρειάζονται ειδικές θεραπείες, εξοπλισμός, ιατρικά ραντεβού και πολλά άλλα. Εφόσον, λοιπόν, οι περισσότερες μητέρες αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους, ή έστω να ελαττώσουν τις ώρες που εργάζονται, ώστε να αφιερωθούν στη φροντίδα του παιδιού τους, οι οικονομικές δυνατότητες της οικογένειας περιορίζονται σημαντικά τη στιγμή που έχουν περισσότερες ανάγκες.  

4. Φιλίες

Όταν είναι κανείς γονιός ενός παιδιού με αναπηρία, ακόμα και οι λίγες κοινωνικές συναναστροφές που μπορεί να προλαβαίνει να έχει είναι με άλλους γονείς παιδιών με αναπηρία, με αποτέλεσμα οι περισσότερες συζητήσεις να περιστρέφονται γύρω από γιατρούς, θεραπευτές, δασκάλους. Όμως, όπως κάθε άνθρωπος, έτσι και αυτοί οι γονείς έχουν ανάγκη από πιο «απλές και συνηθισμένες» ανθρώπινες επαφές. Να βγουν μια βόλτα με φίλους. Να δουν έναν αγώνα. Απλά να περάσουν λίγο χρόνο με τους φίλους και την οικογένειά τους χωρίς να χρειάζεται να επανέρχονται συνεχώς σε θέματα που αφορούν την αναπηρία.

5. Μία μπέιμπι σίτερ για ένα βραδινό ραντεβού

Κάποιες φορές, όταν οι γονείς θέλουν να βγουν ένα βράδυ έξω, προσλαμβάνουν μία μπέιμπι σίτερ. Για τους γονείς, όμως, παιδιών με αναπηρία δεν είναι τόσο εύκολο, γιατί σε κάποιες περιπτώσεις χρειάζεται να βρουν άτομα που θα έχουν ειδικές δεξιότητες –από το να έχουν ιατρικές γνώσεις μέχρι να γνωρίζουν πώς να συμπεριφερθούν σε ένα παιδί με αυτισμό−, ώστε να διαχειριστούν απαιτητικές καταστάσεις. Συνεπώς, είναι αρκετά δύσκολο για αυτούς να βρουν τα κατάλληλα πρόσωπα, αλλά ακόμα κι αν αυτά υπάρχουν, οι υπηρεσίες τους κοστίζουν πολύ παραπάνω.  

6. Διαβεβαίωση ότι κάνουν το σωστό

Εάν το παιδί σας έχει κάποιο θέμα υγείας, το πιο πιθανό είναι πως θα έχετε περάσει άπειρο χρόνο σκεφτόμενοι εάν ευθύνεστε εσείς για αυτό, εάν έχετε επιλέξει την καταλληλότερη θεραπεία, εάν κάνετε αρκετά (ή πάρα πολλά) για να του δώσετε τη δυνατότητα να έχει μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Για αυτό, αν και κανείς δεν μπορεί να πει τι θα φέρει το μέλλον, οι περισσότεροι γονείς παιδιών με αναπηρία χρειάζονται κάποιον που θα τους ακούει και θα τους στηρίζει ψυχολογικά όταν θα νιώθουν άγχος και αγωνία για τις επιλογές τους και για το μέλλον.

7. Αποφόρτιση

Ο σύντροφός τους το έχει ακούσει 50 φορές. Οι γονείς τους είτε το έχουν ακούσει είτε δεν τους ενδιαφέρει. Οι φίλοι τους δεν ενδιαφέρονται να ακούσουν για κάθε συνάντηση με τους ειδικούς δασκάλους, ούτε οι συνάδελφοί τους. Και μιας και δεν μπορούν να ξεσπάσουν πάνω στα παιδιά, ποιος τους μένει; Με το να τα κρατάνε όλα μέσα τους, οι γονείς των παιδιών με αναπηρία το μόνο που καταφέρουν είναι να κάνουν τα πράγματα χειρότερα, όμως τι επιλογές έχουν; Οι ομάδες υποστήριξης μπορούν να φανούν χρήσιμες, αλλά πρέπει να βρουν τη σωστή ομάδα, τον χρόνο για να πάνε, αλλά και την ανταπόκριση της ομάδας στις ανησυχίες και στις αγωνίες τους.

8. Άσκηση και Διατροφή

Αυτό μπορεί να φαίνεται δευτερεύον, αλλά οι περισσότεροι γονείς παιδιών με αναπηρία απλά δεν έχουν τον χρόνο να φροντίσουν τον εαυτό τους. Η άσκηση στους περισσότερους ανθρώπους έχει αγχολυτική δράση, ενώ μας δίνει τη δυνατότητα να κοινωνικοποιηθούμε και να κάνουμε νέους φίλους. Ταυτόχρονα, η έλλειψη άσκησης μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρά θέματα υγείας. Και το ίδιο ισχύει και για τη διατροφή, όπου η υπερβολική κατανάλωση έτοιμων φαγητών ενδέχεται να επιβαρύνει την υγεία.  

9. Οικογένεια και φίλοι με κατανόηση

Είναι εντυπωσιακό το πόσο συχνά ακόμα και οι συγγενείς και οι φίλοι που έχουν τις καλύτερες προθέσεις δεν ξέρουν πώς να συμπεριφερθούν και γίνονται ανυπόμονοι όταν βρίσκονται κοντά σε ένα παιδί που έχει ακόμα και μία ήπια μορφή αναπηρίας. Ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να μη θέλει να παίξει ποδόσφαιρο ή ένα παιδί με διαταραχή αισθητηριακής επεξεργασίας ίσως να θέλει να βάζει τα χέρια του στα αφτιά του, κάτι που ίσως να προκαλεί έκπληξη, απορία, ακόμα και επιφυλακτικότητα σε κάποιους. Το παιδί ενδεχομένως να μην καταλαβαίνει τα ανασηκωμένα φρύδια και τα επικριτικά βλέμματα, οι γονείς όμως σίγουρα τα καταλαβαίνουν, και ενώ είναι δύσκολο να αντιμετωπίζει κανείς την κριτική των ξένων, είναι ακόμα πιο δύσκολο να πρέπει να διαχειριστεί την κριτική των κοντινών του ανθρώπων.  

10. Ενημέρωση που οι ειδικοί αποτυγχάνουν να δώσουν

Τα σχολεία, οι γιατροί, οι θεραπευτές και οι οργανώσεις είναι εκεί για να βοηθούν τις οικογένειες να στηρίζουν τα παιδιά τους με αναπηρία. Τότε, γιατί δυσκολεύονται να ενημερώνουν τους γονείς για το τι υπάρχει για τη στήριξή τους, τι δικαιώματα έχουν, καθώς και για το πώς μπορούν να τα διεκδικήσουν;  

Οι περισσότεροι γονείς παιδιών με αναπηρία θα σας πουν όσα θα πρέπει να γνωρίζετε αναφορικά με τα δικαιώματά σας και τις υπάρχουσες θεραπείες πριν ακόμα έρθετε σε επαφή με τους ειδικούς, μιας και έχουν περάσει αμέτρητες ώρες μπροστά στον υπολογιστή διαβάζοντας και κάνοντας έρευνα.

11. Έναν «βοηθό»

Κανείς από εμάς δεν έχει ξαναζήσει, οπότε όλοι στην αρχή είναι αρχάριοι γονείς. Ωστόσο, υπάρχουν άνθρωποι που έχουν ως αποστολή τους να βοηθούν τους γονείς παιδιών με αναπηρία στο να διανύσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο αυτό το μονοπάτι στο οποίο βρίσκονται. Οι περισσότεροι γονείς δεν θα ήταν ενθουσιασμένοι αν είχαν τη βοήθεια ενός τέτοιου βοηθού, ο οποίος θα μπορούσε να τους πει «ζητήστε αυτό, και όχι αυτό» ή «συμπληρώστε αυτή την αίτηση, και θα έχετε πρόσβαση σε καλύτερες υπηρεσίες για το παιδί σας»;

Πώς να βοηθήσετε τον γονιό ενός παιδιού με αναπηρία

Εάν είστε φίλος, συγγενής, μητέρα ή πατέρας ενός γονιού του οποίου το παιδί έχει μία αναπηρία, ίσως να αναρωτιέστε: «Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;» Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολλοί τρόποι για να κάνετε τη διαφορά χωρίς να αλλάξετε τη ζωή σας ή δίχως να επηρεαστεί δραματικά εκείνη της οικογένειάς σας. Σας παραθέτουμε ορισμένες προτάσεις:
 

• Προσφερθείτε να φυλάξετε το παιδί. Αν έχετε τη δυνατότητα και την ικανότητα, δώστε στους φίλους σας την ευκαιρία να κάνουν ένα μικρό διάλειμμα φροντίζοντας το παιδί τους για μία ώρα, για ένα βράδυ, ή ακόμα και για ένα Σαββατοκύριακο. Αυτό ονομάζεται «φροντίδα ανάπαυλας» −δηλαδή η ευκαιρία που δίνεται στα άτομα που φροντίζουν ασθενείς για ένα διάλειμμα από τα καθήκοντά τους−, και είναι ένα υπέροχο δώρο.
• Κεράστε τους ένα ποτό, το γεύμα κάπου, ή μία έξοδο.
• Φροντίστε τα αδέρφια των παιδιών με αναπηρία. Πολλές οικογένειες έχουν και άλλα παιδιά, τα οποία χρειάζονται εξίσου φροντίδα και προσοχή.  Όταν μπορείτε, σκεφτείτε να τα πάτε μία βόλτα, σε μία αθλητική εκδήλωση, ή να τα στηρίξετε σε μία δραστηριότητα. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να χτίσετε μία όμορφη σχέση με αυτά, δίνοντας ταυτόχρονα στη μητέρα και στον πατέρα την ευκαιρία να βρουν λίγο χρόνο για εκείνους.
• Μην είστε αυτός ο συγγενής που κοιτάει το παιδί με κενό βλέμμα διερωτώμενος πώς να συμπεριφερθεί. Διαβάστε ένα σχετικό βιβλίο, δείτε κάποιο σχετικό βίντεο, παρακολουθήστε κάποιο σχετικό μάθημα, διαφορετικά ρωτήστε, ώστε να μάθετε.
• Ακούστε. Δεν θα σας κοστίσει τίποτα το να αφιερώσετε λίγο από τον χρόνο, την προσοχή και το ενδιαφέρον σας στο πρόσωπο που αγαπάτε.
• Κάντε μία βόλτα με τον γονιό και δώστε του τη δυνατότητα να βγει για λίγο έξω και να αναπνεύσει λίγο καθαρό αέρα, περπατώντας δίπλα σε έναν δικό του άνθρωπο.
• Να είστε υποστηρικτικοί και θετικοί. Είναι εύκολο το να μιλάει κανείς μονάχα με απαισιοδοξία. Εσείς εμψυχώστε τον γονιό για την προσπάθεια που κάνει και προσπαθείστε να του επιστήσετε την προσοχή στη θετική έκβαση που αυτή θα έχει.
• Μην δείχνετε οίκτο. Αν και κάποιες φορές είναι πραγματικά δύσκολο να κατανοήσετε όλες τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, ο οίκτος δεν βοηθάει. Αντιθέτως, προκαλεί ακόμα περισσότερο άγχος, ένταση, ενώ οδηγεί σε απομόνωση. Για αυτό, αποφύγετέ τον.
• Δείξτε στους γύρω τι θα πει ένταξη. Βρείτε τρόπους ώστε το παιδί του φίλου ή συγγενή σας να συμμετέχει και αυτό σε απλές καθημερινές δραστηριότητες, και στηρίξτε το όπου και όπως μπορείτε, αποτελώντας έτσι παράδειγμα και για τους υπόλοιπους.  

Η κατανόηση, το ενδιαφέρον, η υπομονή και η στήριξη είναι στοιχεία που όλοι αναζητάμε και χρειαζόμαστε. Όσο λοιπόν τα ψάχνουμε, άλλο τόσο και να τα προσφέρουμε, όσο περισσότερο μπορούμε.