Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Στοιχεία Επικοινωνίας
Καραϊσκάκη 28
105 54 Αθήνα
+30 694 425 5853
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης λειτουργεί από το 1983, εδρεύει στην Αθήνα και είναι μέλος και εκπρόσωπος της χώρας μας στους Διεθνείς Οργανισμούς «Cystic Fibrosis Worldwide» (CFW) και «Cystic Fibrosis Europe» (CFE) καθώς και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).
Έχει σαν μέλη της δραστηριοποιημένους γονείς, συγγενείς και φίλους παιδιών με Κυστική Ίνωση, ενήλικες ασθενείς και ιατρούς ή επιστήμονες άλλων ειδικοτήτων που επιθυμούν να συνδράμουν στους σκοπούς της εταιρείας.
Στόχος του Συλλόγου είναι:
- η προάσπιση, με κάθε νόμιμο τρόπο, του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια,
- η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση,
- η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με τη νοσηλεία των ασθενών, τις θεραπείες καθώς και τις παροχές που δικαιούνται,
- η ενημέρωση του κοινού με στόχο την πρόβλεψη, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά, Mucoviscidose στα Γαλλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών. Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο και συνολικά 50-60 παιδιά το χρόνο στην Ελλάδα (1 παιδί ανά εβδομάδα περίπου). Επίσης, το 4-5% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή 1 στα 20 έως 25 άτομα θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου (περίπου 500.000 Έλληνες είναι φορείς). Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται ότι στη χώρα υπάρχουν πάνω από 800 ασθενείς.