Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»

about
img

Στοιχεία Επικοινωνίας

Οδός Καπνικαρέας 19Α

10 556 Αθήνα

+30 694 683 3031

rarealliance.gr@gmail.com

rarealliance.gr

Το πρωτοβάθμιο Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και διακριτικό τίτλο «95», που εδρεύει στην Αθήνα και ιδρύθηκε το 2019, είναι μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με απώτερο σκοπό την εξεύρεση λύσεων στα καθημερινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με Σπάνιες και Αδιάγνωστες Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα.

Ειδικότερα, είναι αποτέλεσμα της πρωτοβουλίας Σπάνιων Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Ιδρυτικά του μέλη είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ το ίδιο το Σωματείο είναι μέλος του EURORDIS και ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.

 

Στόχος

Στόχος του Σωματείου είναι η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών με σκοπό να αποκτήσουν ως ασθενείς επαρκείς γνώσεις και δεξιότητες, και να κατανοήσουν καλύτερα τον ρόλο τους, ώστε να επιτευχθεί η ενεργός συμμετοχή τους στις αποφάσεις και δράσεις που αφορούν την υγεία τους και την προάσπιση των δικαιωμάτων τους.

Βασικοί άξονες των δράσεων είναι οι παρακάτω:

  • Η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ασθενών, ώστε να παίρνουν σωστές αποφάσεις για την υγεία τους και να συμμετέχουν ισότιμα στις διαδικασίες αποφάσεων σε θεσμικά και επιστημονικά όργανα όπως οι επιτροπές βιοηθικής, επιστημονικές επιτροπές, ΗΤΑ και άλλα θεσμικά όργανα.
  • Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού, καθώς και η στήριξη ενεργειών για τη δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση των σπανίων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και στα ορφανά φάρμακα, και η διασφάλιση της απρόσκοπτης πρόσβασής τους στα απαραίτητα θεραπευτικά προγράμματα.
  • Η προώθηση δημιουργίας Ειδικών Κέντρων Αναφοράς (ERNs European Reference Networks) και η συγκρότηση Ειδικών Μητρώων Καταγραφής Ασθενών (Disease/Patient Registries) για τις σπάνιες παθήσεις, με σκοπό τη βελτίωση της διάγνωσης και την παροχή υψηλής ποιότητας περίθαλψης.
  • Η συνεργασία με Επιστημονικά, Ερευνητικά Κέντρα και Φορείς, με κρατικές ή ιδιωτικές υπηρεσίες και όργανα, με στόχο την προώθηση των επιστημονικών ερευνών και κλινικών μελετών στην Ελλάδα.