Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» δημιουργήθηκε για να στηρίζει με κάθε τρόπο τα παιδιά που πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια και τις οικογένειές τους. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η απρόσκοπτη λειτουργία του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της Ελλάδας στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», την οποία στηρίζει ο Σύλλογος με κάθε δυνατό τρόπο, ώστε κάθε παιδί να έχει, χωρίς οικονομική επιβάρυνση, την ιατρική περίθαλψη που χρειάζεται στην Ελλάδα και, αν αυτό δεν καθίσταται δυνατό, να μπορεί να μεταβεί στο εξωτερικό, χωρίς οποιουδήποτε είδους εκπτώσεις για τη διασφάλιση της υγείας του.
Οι σκοποί του Συλλόγου είναι:
- Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών, κοινωνικών και υλικών συμφερόντων των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες και των γονέων και κηδεμόνων αυτών.
- Η επιδίωξη και διεκδίκηση απρόσκοπτης και βέλτιστης λειτουργίας του μοναδικού δημόσιου Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου της χώρας, το οποίο λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» με την επωνυμία «Ειδικό Κέντρο Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.).
- Η επιδίωξη και διεκδίκηση της αναγκαίας στελέχωσης του ως άνω Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό, εις τρόπον ώστε οι μικροί ασθενείς να έχουν την καλύτερη δυνατή ιατρική και νοσηλευτική αντιμετώπιση.
- Η επιδίωξη για την ταχύτερη δυνατή χειρουργική αντιμετώπιση των μικρών καρδιοπαθών ασθενών με αντίστοιχο περιορισμό της λίστας αναμονής στο ελάχιστο δυνατό.
- Η επιδίωξη εξασφάλισης ψυχολογικής βοήθειας και στήριξης τόσο των μικρών καρδιοπαθών ασθενών, όσο και των γονέων και κηδεμόνων αυτών.
Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Η λέξη «συγγενής» σημαίνει «εκ γενετής». Ο όρος «Συγγενής Καρδιοπάθεια» χρησιμοποιείται για να δηλώσουμε την καρδιακή ανωμαλία της διάπλασης της καρδιάς ή των αγγείων. Οι Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι οποίες παρουσιάζονται με συχνότητα 0,8-1,2%, δημιουργούνται όταν η καρδιά ή και τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ζωής πολύ πριν από την γέννηση. Στην Ελλάδα με 100.000 γεννήσεις κάθε χρόνο αναμένουμε 1.000 νέους ασθενείς. (Πηγή: Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο)