Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»

about
img

Στοιχεία Επικοινωνίας

Πολυλά 12

153 44 Γέρακας

+30 210 661 1270

greeklysosomal.assoc@

gmail.com

greeklysosomal.gr

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε το 1997 αρχικά από ασθενείς με νόσο Gaucher και των οικογένειών τους, γιατρούς και επιστήμονες και στη συνέχεια κάλυψε όλους τους ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα.

Σκοπός του είναι η ενημέρωση των ασθενών, των συγγενών και των φροντιστών των ασθενών αλλά και του ευρύτερου κοινού, της παρακολούθησης για τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση και της ενδεδειγμένης ιατρικής παρακολούθησης. Επίσης, την ενημέρωση για τις υπάρχουσες θεραπείες και τις τρέχουσες κλινικές μελέτες για τα λυσοσωμικά νοσήματα και τέλος δράσεις για την πρόληψη αυτών των νοσημάτων. Παρέχουμε συμπαράσταση και στήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειες τους όταν γίνεται η διάγνωση του νοσήματος αλλά και σε όλη την πορεία της νόσου, ενημερώνουμε για τα ασφαλιστικά τους δικαιώματα, για την πρόσβαση τους στις υπηρεσίες υγείας, για τα δικαιώματά τους στην εργασία και την εκπαίδευση. Ακόμα παρέχουμε ψυχολογική , νομική ή υλική βοήθεια όπου απαιτείται.
 
Ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Π.Ε.Σ.Π.Α (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) από το 2003. Είναι μόνιμο μέλος της EURORDIS (Πανευρωπαϊκός Οργανισμός για τα Σπάνια Νοσήματα). Επίσης συμμετέχει ενεργά σε Διεθνείς Οργανισμούς των Λυσοσωμικών νοσημάτων και είναι ιδρυτικό μέλος της EGA (European Gaucher Alliance-Πανευρωπαϊκή Συμμαχία για την Νόσο Gaucher), μέλος της FIN (Fabry International Network-Διεθνή Οργάνωση για την νόσο Fabry) με εκπρόσωπό μας στο ΔΣ, μέλος της IPA (Pompe International Association-Διεθνής οργάνωση για την Νόσο Pompe) και μέλος στο Παγκόσμιο Δίκτυο για τα ΜPS νοσήματα (Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).
 
 

Λυσοσωμικά Αθροιστικά Νοσήματα

 

Τα Λυσοσωμικά Αθροιστικά Νοσήματα (Lysosomal Strorage Diosordes LSD’s) είναι μία μεγάλη κατηγορία γενετικά κληρονομούμενων νοσημάτων με συνολική επίπτωση 1:700 γεννήσεις, που αριθμούν περί τις 50 σπάνιες μεταβολικές ασθένειες, όπου συμβαίνουν διαταραχές στη λειτουργία ενός λυσοσωμικού ενζύμου που έχουν σαν αποτέλεσμα τη συσσώρευση ουσιών (υποστρωμάτων – στόχων) με επακόλουθο τη χρόνια και προοδευτική φθορά των κυττάρων, ιστών και οργάνων που επηρεάζονται.