Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ο Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα (ALS) συστάθηκε το 2024 και δραστηριοποιείται ενεργά στην υποστήριξη των ασθενών με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα και των οικογενειών τους. Μέσα από τις δράσεις τους, στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και την προώθηση της κοινωνικής αλληλεγγύης.
Βασικοί καταστατικοί του σκοποί είναι: Η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών σε θέματα που σχετίζονται με την ασθένειά τους, σε πληροφορίες και ανταλλαγή απόψεων στην πολιτική υγείας στην Ελλάδα και στην πολιτική της υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης, η προαγωγή μέτρων που αποσκοπούν στην ενεργό συμπαράσταση του κράτους και της κοινωνίας γενικά προς τις οικογένειες, η προώθηση και ανάπτυξη της επιστημονικής έρευνας και η μέριμνα για παροχή ενημέρωσης, ψυχολογικής στήριξης προς τα μέλη του, η ενίσχυση της πολυεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών μέσω της συνεργασίας με ιατρούς, θεραπευτές και κρατικούς φορείς, όπως και η διασύνδεση με άλλους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα και διεθνώς, προάγοντας την ανταλλαγή γνώσεων και εμπειριών.
Νόσοι του Κινητικού Νευρώνα (ALS)
Οι Νόσοι του Κινητικού Νευρώνα (ALS) αποτελούν μια ομάδα νευροεκφυλιστικών παθήσεων που επηρεάζουν τα νευρικά κύτταρα τα οποία ελέγχουν τις εκούσιες κινήσεις των μυών. Η πιο γνωστή μορφή είναι η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS), η οποία οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση και την αναπνοή. Η νόσος δεν επηρεάζει συνήθως τις νοητικές λειτουργίες, όμως έχει σημαντική επίδραση στην καθημερινότητα και την αυτονομία των ασθενών. Παρότι μέχρι σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, η έγκαιρη διάγνωση, η υποστηρικτική φροντίδα και η διεπιστημονική παρακολούθηση μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.