Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, με 29 πλήρη μέλη-συλλόγους, σωματεία και αστικές μη κερδοσκοπικές εταιρείες, που εκπροσωπούν ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη τη χώρα.

Ειδικότερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, ενώ συμμετέχει σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως στην Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, στην Ομάδα Εργασίας Μητρώου, στην Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης του Υπουργείου Υγείας και άλλες.

Τέλος, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).