Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που συστάθηκε το 2005 με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Έχει μέλη και φίλους σε όλη την Ελλάδα, κυρίως ασθενείς και γονείς ασθενών με Κυστική Ίνωση, είναι μέλος της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση (Cystic Fibrosis Europe), ενώ για την επίτευξη των σκοπών του συνεργάζεται ενεργά με άλλες ενώσεις ασθενών και φορείς της χώρας, αλλά και οργανώσεις και φορείς σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.
Στόχοι Συλλόγου
Οι διάφορες δράσεις του σωματείου (διοργάνωση σεμιναρίων, ομιλιών, συνεδρίων, φιλανθρωπικών εκδηλώσεων, έκδοση φυλλαδίων και ενημερωτικών εγχειριδίων, παραγωγή οπτικοακουστικού υλικού, συμμετοχή σε διάφορες εκδηλώσεις, εκπομπές και αγώνες κλπ) στοχεύουν στην ανάδειξη και προβολή των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, στην ίδρυση και λειτουργία οργανωμένων εξειδικευμένων κέντρων Κυστικής Ίνωσης, στην εξασφάλιση δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Επίσης, στοχεύει στην έγκυρη και σωστή ενημέρωση των ασθενών για το νόσημα και τις εξελίξεις στην θεραπευτική του προσέγγιση, όπως και στην ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση, που είναι το πιο συχνό κληρονομικό νόσημα στη χώρα μας.
Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα.
Στους πνεύμονες, η βλέννα φράσσει τους αεραγωγούς και «παγιδεύει» διάφορα μικρόβια (ψευδομονάδα, σταφυλόκοκκο, αιμόφιλο κ.α.) με αποτέλεσμα την φλεγμονή και την έξαρση αναπνευστικών λοιμώξεων και την εκτεταμένη καταστροφή του πνευμονικού ιστού, δηλαδή ίνωση, ενώ σταδιακά εγκαθίσταται και αναπνευστική ανεπάρκεια. Στο πάγκρεας, η παχύρρευστη βλέννα εμποδίζει την έκλυση των παγκρεατικών ενζύμων που συμβάλλουν στη διάσπαση των τροφών και την αφομοίωση των θρεπτικών συστατικών από τον ανθρώπινο οργανισμό.
Τα τοιχώματα των παραρρίνιων κόλπων είναι επενδεδυμένα με ένα στρώμα βλεννογόνου που υγραίνει τον αέρα που αναπνέουμε και βοηθάει στην κάθαρση της μύτης. Στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η παχύρρευστη αυτή βλέννα παγιδεύει διάφορα βακτήρια και προκαλεί ρινικούς πολύποδες και χρόνια παραρρινοκολπίτιδα. Γενικά, η πάθηση προσβάλλει όλα σχεδόν τα όργανα και αδένες του ανθρώπινου σώματος, κυρίως τους πνεύμονες, το πάγκρεας, τους παραρίνιους κόλπους, το ήπαρ, τα έντερα, τους ιδρωτοποιούς αδένες, και το αναπαραγωγικό σύστημα στους άνδρες.