Orphanet

Το Orphanet είναι μία διαδικτυακή πύλη που παρέχει έγκυρες πληροφορίες σε ασθενείς και γιατρούς για περισσότερες από 7.000 σπάνιες παθήσεις και 5.400 γονίδια, με στόχο να συμβάλει στη βελτίωση της διάγνωσης, της περίθαλψης και της θεραπείας των Σπάνιων Ασθενών.

Ειδικότερα, προσφέρει ελεύθερη πρόσβαση σε μία σειρά υπηρεσιών, όπως:

– απογραφή και ταξινόμηση των σπάνιων νοσημάτων,

– εγκυκλοπαίδεια των σπάνιων ασθενειών,

– απογραφή των ορφανών φαρμάκων,

– κατάλογο εξειδικευμένων υπηρεσιών, ο οποίος παρέχει πληροφορίες για ειδικές κλινικές, ιατρικά εργαστήρια, ερευνητικά έργα εν εξελίξει, κλινικές δοκιμές, κλινικά μητρώα, δίκτυα, τεχνολογικές πλατφόρμες και Συλλόγους Ασθενών ανά την Ευρώπη,

– εργαλείο διαγνωστικής βοήθειας, το οποίο επιτρέπει στους χρήστες την αναζήτηση των συστάσεων και των κατευθυντήριων γραμμών για την επείγουσα ιατρική φροντίδα και την αναισθησία ανάλογα το νόσημα.