Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS)

image
image

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) είναι ένας μη κυβερνητικός, μη κερδοσκοπικός οργανισμός στον οποίο συμμετέχουν, ως ενεργά μέλη, Σύλλογοι Ασθενών αφιερωμένοι στη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ατόμων που επηρεάζονται από τις Σπάνιες Ασθένειες στην Ευρώπη. 

Ειδικότερα, ιδρύθηκε το 1997, σύμφωνα με το πρότυπο του Αμερικανικού Εθνικού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (NORD), με σκοπό την υποστήριξη της δημιουργίας και ψήφισης του Ευρωπαϊκού Κανονισμού για τα Ορφανά Φάρμακα και της πολιτικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τη Δημόσια Υγεία και τη Βιοφαρμακευτική Έρευνα. 

Αποστολή του είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των Σπάνιων Ασθενών για Έγκαιρη και Έγκυρη διάγνωση, για Ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες του Εθνικού Συστήματος Υγείας,  αλλά και για Ομαλή εκπαιδευτική, επαγγελματική και κοινωνική ένταξη.

Σήμερα είναι ένας συνασπισμός από περισσότερους από 1.000 Συλλόγους Ασθενών, από 74 χώρες, αντιπροσωπεύοντας τα 30 εκατομμύρια ασθενών που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα στην Ευρώπη.