Δημιουργία Ιστοσελίδας
Έξι χρόνια περιπλανώμενη στον αχανή κόσμο των «περίεργων και μη συνηθισμένων παθήσεων», κι ενόσω περίμενα να βρεθεί η «πολυπόθητη» διάγνωση, καθημερινά αναζητούσα τρόπους και μέσα, προκειμένου να αντιμετωπίσω τις όποιες προκλήσεις έφερνε στον δρόμο μου η προφανής σπανιότητα της «κατάστασής» μου.
Το μόνο «όπλο» στη φαρέτρα μου, πέρα από τους γιατρούς –μιας και εκείνοι είναι, και πρέπει να είναι, η πρώτη πηγή ενημέρωσης και βοήθειας–, ήταν το Ίντερνετ, κι αυτό γιατί μου έδινε τη δυνατότητα να θέτω όσα και ό,τι ερωτήματα ήθελα, να βρίσκω άπειρες –άλλοτε σωστές και άλλοτε λάθος, γι’ αυτό και θέλει ιδιαίτερη προσοχή στο πού και στο τι διαβάζουμε στο Διαδίκτυο– απαντήσεις, αλλά και να συνδιαλέγομαι με άλλα άτομα που βίωναν παρόμοιες καταστάσεις.
Αμέτρητοι Οργανισμοί, Ιστοσελίδες και Blog, όλα στη διάθεσή μου, για να ψάξω την ενημέρωση που τόσο πολύ χρειαζόμουν, και η οποία θα μπορούσε τόσο να με βοηθήσει, όσο και να με βλάψει εάν δεν επέλεγα σωστά τις πηγές μου. Η ουσία, ωστόσο, παρέμενε μία: είχα ένα δυνατό εργαλείο στα χέρια μου, κι αυτό ήταν η συνεχής πληροφόρηση από το εξωτερικό.
Γιατί, μπορεί στην Ευρώπη, ένα νόσημα να χαρακτηρίζεται σπάνιο όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους –αν και τα περισσότερα από αυτά είναι τόσο σπάνια, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα–, εάν όμως όλοι οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες ζούσαμε σε μία χώρα, τότε θα μιλούσαμε για την 3η μεγαλύτερη σε πληθυσμό χώρα στον κόσμο.
Έτσι, γνωρίζοντας την αξία της καθημερινής ενημέρωσης, λόγω της επαγγελματικής μου ιδιότητας, και συνειδητοποιώντας, μέσα από την προσωπική μου περιπέτεια, πόσο σημαντικό είναι να βλέπει κανείς πως, παρά τη σπανιότητα των ασθενειών, υπάρχει κινητοποίηση, οργανώνονται δράσεις, προσφέρεται βοήθεια από Οργανισμούς και Συλλόγους, το 2012, γεννήθηκε η σελίδα «Εθελοντική Ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Σκοπός ήταν η συγκέντρωση, η προώθηση, αλλά και η μετάφραση όσο το δυνατόν περισσότερων πληροφοριών, οι οποίες, αν και μπορεί να μην αφορούσαν κανέναν, ή μονάχα έναν –λόγω του μικρού ποσοστού ασθενών που συναντάμε για ορισμένες από αυτές τις ασθένειες στην Ελλάδα–, τουλάχιστον θα έδιναν την αίσθηση σε κάποιους ανθρώπους πως υπήρχε ο «δικός τους χώρος».
Και πράγματι, μέρα με τη μέρα, όλο και περισσότεροι Ασθενείς, αλλά και Φροντιστές Ασθενών άρχισαν να βγαίνουν μπροστά και να ζητούν ενημέρωση και στήριξη. Βλέποντας, λοιπόν, τη μεγάλη απήχηση, το έντονο ενδιαφέρον αλλά και τις τεράστιες ανάγκες που υπήρχαν, το 2014, δημιουργήθηκε Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων – spanios.gr, με στόχο να παρέχει πλέον με πιο συστηματικό και σωστά δομημένο τρόπο χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, αλλά και να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τα εν λόγω νοσήματα.
Ειδικότερα, μέσα από την ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και παγκόσμιους Οργανισμούς, όπως και μέσα από την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Εκστρατείες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, σκοπός ήταν, και παραμένει, είτε είμαστε Πάσχοντες, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να υποστηρίξουμε όλοι μαζί τη σπάνια κοινότητά μας, βγάζοντας τους Σπάνιους Ασθενείς από την απομόνωση.
Μόνο έτσι η «σπανιότητα» θα γίνει ορατή, η έννοιά της ως έναν βαθμό θα «αποδυναμωθεί», και το «εγώ» θα συνδεθεί με το «εμείς», δημιουργώντας με αυτόν τον τρόπο μία «γερή αλυσίδα από σπάνιους, διαφορετικούς, αλλά και άρρηκτα δεμένους κρίκους», έτοιμους να στηρίξουν τον κόσμο τους – τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων.
Ελίνα Μιαούλη