Διεύθυνση Ρήγα Φεραίου 5, 153 42 Αγία Παρασκευή
Social Media

image
image

ΟΙ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται Σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Κι όμως, οι περισσότερες είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1, ή και λιγότερα, στα 100.000 άτομα. Πολλές από αυτές είναι Πολύπλοκες, Χρόνιες και Εκφυλιστικές, ενώ άλλες, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, επιτρέπουν να έχει κανείς μία φυσιολογική ζωή. 

Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά Σπάνια Νοσήματα, εκ των οποίων το 50% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Γι’ αυτό και χρειάζεται περισσότερη Έρευνα, με σκοπό την ανάπτυξη όσο το δυνατόν περισσότερων Ορφανών Φαρμάκων, μιας και, σήμερα, για το 95% των Σπανίων Παθήσεων δεν υπάρχει θεραπεία

+ 0
ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
0
ΕΚΑΤ. ΑΣΘΕΝΕΙΣ
0 %
ΕΙΝΑΙ ΠΑΙΔΙΑ

Ο ΚΟΣΜΟΣ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Το «spanios.gr» είναι ένα Εθελοντικό Εγχείρημα Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις που ξεκίνησε το 2014, με στόχο να παρέχει σε πάσχοντες και φροντιστές χρήσιμες πληροφορίες και σχετική αρθρογραφία, συμβάλλοντας ταυτόχρονα στην Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από αυτά τα νοσήματα μέσω της προβολής των θεμάτων που απασχολούν τη σπάνια κοινότητα. 

Ειδικότερα, μέσα από την ανάδειξη όσων ανακοινώνονται από εθνικούς και παγκόσμιους Οργανισμούς, όπως και μέσα από την προβολή πληροφοριών για τους επιμέρους εθνικούς Συλλόγους Ασθενών, τις Εκστρατείες Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης, τα Συνέδρια, τις σχετικές Υπουργικές Αποφάσεις, και φυσικά μέσω ειδήσεων και μαρτυριών, ελπίδα είναι, είτε είμαστε Πάσχοντες, είτε Φροντιστές, είτε Επαγγελματίες Υγείας, είτε Φίλοι πασχόντων, να ενισχύσουμε και να στηρίξουμε όλοι μαζί τον Κόσμο των Σπανίων Παθήσεων, ώστε οι Σπάνιοι Ασθενείς να έρθουν πιο κοντά, βγαίνοντας από την απομόνωση.

img
image

Έλληνες Ασθενείς & Φροντιστές
ζητούν Σχέδιο Δράσης
για τις Σπάνιες Παθήσεις

Αλεξία

Φροντιστής
Η μοναξιά της απομόνωσης του σπάνιου πάσχοντος και των οικείων του είναι αβάσταχτη. Γι' αυτόν τον λόγο, ας ακουστεί η φωνή μας, ας φωνάξουμε με όση δύναμη μας απομένει. Μόνο στο πένθος μπορεί κάποιος να αποζητά τόση μοναξιά όση βιώνουμε, και όχι ενώ παλεύει να κρατηθεί στη ζωή αξιοπρεπώς ή να βοηθήσει τον δικό του σπάνιο άνθρωπο.

Χρήστος

Μια σπάνια πάθηση στην Ελλάδα είναι η Ναρκοληψία. Το Σύστημα Υγείας, Παιδείας και Εργασίας δεν ενδιαφέρεται ιδιαιτέρα για αυτή την αόρατη ασθένεια. Συνέπεια αυτού είναι τα άτομα με Ναρκοληψία να αργούν να διαγνωστούν, με πολυετή καθυστέρηση 7 έως 15 χρόνων. Λόγω αυτής της καθυστέρησης, βασανίζονται μην ξέροντας τι έχουν και πού να στραφούν για βοήθεια. Και το χειρότερο, έχουν πολλά εμπόδια στην εκπαίδευσή τους, στην εργασία τους, και το κυριότερο στη θεραπεία τους.

Ελίνα

Ασθενής
Χρειαζόμαστε μία συντονισμένη δράση στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων. Επειδή είναι αναφαίρετο δικαίωμα όλων των ανθρώπων η πρόσβαση στην Υγεία. Επειδή ήρθε η ώρα να μπει ένα τέλος στις ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι Σπάνιοι Ασθενείς στην πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπείες και περίθαλψη. Γι' αυτό και ζητάμε η Ευρώπη να μεριμνήσει, για να διασφαλίσει την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Σπάνιων Ασθενών, ώστε κανένας να μη μείνει πίσω μέχρι το 2030.

Μαίρη

Μητέρα
Αν το παιδί μου είχε έγκαιρη διάγνωση, θα είχα λάβει νωρίτερα απαντήσεις για όλα αυτά που με βασάνιζαν σχετικά με την υγεία του και τον τρόπο που αντιδρούσε, θα μπορούσα να το έχω βοηθήσει περισσότερο και να έχω βοηθήσει και τον εαυτό μου ως φροντιστή του. Η μη έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση σου κλέβει στιγμές, μήνες, χρόνια ζωής που δεν μπορείς ν’ αναπληρώσεις.

Ελένη

κενο
Τα άτομα με σπάνια νοσήματα έχουν το ίδιο αναφαίρετο δικαίωμα με κάθε άλλο ασθενή στη θεραπεία και στο δικαίωμα πρόσβασης σε νέες θεραπείες. Το 6% των σπανίων παθήσεων για τις οποίες υπάρχει θεραπεία είναι πολύ μικρό!!! Έρευνα πάνω στις σπάνιες παθήσεις και τις θεραπείες τους για να φτάσουμε το 2030 και να έχουμε ακόμη μαζί μας τους σπάνιους ανθρώπους μας.

Μάγδα

κενο
Να δημιουργηθούν στην Ελλάδα κέντρα υποστήριξης εξοπλισμένα με όλη την ομάδα που χρειάζεται κάθε σπάνια πάθηση, ώστε να μην ξοδεύεται χρόνος ψάχνοντας τον κατάλληλο επιστήμονα για τα παιδιά μας. Προσωπικά μου πήρε 13 χρόνια να καταφέρω να βρω ειδικούς για να δώσουν ποιότητα ζωής στο παιδί μου.

Άννα

Να μπορώ να είμαι καλά, να δουλεύω και να ακολουθώ ένα πρόγραμμα όπως όλος ο κόσμος. Πρέπει να γίνει αυτό, γιατί εμείς που έχουμε περάσει τόσα, αν είμαστε καλά, μπορούμε να προσφέρουμε στην κοινωνία πολλά και σε πολλούς τομείς.

Μαρία

Πάσχω από Ωττοσκλήρυνση, μια σπάνια κληρονομική ασθένεια. Ήταν δύσκολο να διαγνωστεί σε επίπεδο Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, απευθύνθηκα σε νοσοκομεία, και ταλαιπωρήθηκα για καιρό. Δεν υπάρχει θεραπεία, πέρα από τη διέξοδο του χειρουργείου, η οποία πέτυχε, αλλά παραμένουν οι εμβοές στα αυτιά μου, που με δυσκολεύουν και προκαλούν έκπτωση στην ποιότητα της ζωής μου. Στη χώρα μου, δεν υπάρχουν δομές (για παράδειγμα κέντρα ημέρας), οι οποίες να στηρίζουν τους πάσχοντες και να μας κατευθύνουν προς την ανακούφιση τέτοιων συμπτωμάτων. Ως πολίτης, νιώθω ένα τεράστιο αίσθημα μοναξιάς, εγκατάλειψης και ανασφάλειας.

Πασχαλίνα

Senior Manager of Excel Solution
Θα ήθελα να υπάρχει ένα team ειδικοτήτων για όλα όσα δημιουργεί η νόσος μου με κύριο συντονιστή τον ρευματολόγο μου σε Δημόσιο δωρεάν φορέα. Και όχι να τρέχω από ιδιώτη σε ιδιώτη, μιας και το νόσημά μου επηρεάζει τόσα διαφορετικά συστήματα. Οικονομική στήριξη λοιπόν σε όλους τους φορείς Υγείας.
Μετάβαση στο περιεχόμενο