Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»

about
img

Στοιχεία Επικοινωνίας

+30 210 653 2683

armonia.anosia@gmail.com

armoniaanosia.gr

Ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ» γεννήθηκε από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας αλλά και του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος.

Σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλες οργανώσεις ασθενών προσπαθεί να προσφέρει υποστήριξη στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα υπερασπίζει τα δικαιώματα των ασθενών, κυρίως σχετικά με την πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και τις ειδικές συνθήκες νοσηλείας που χρειάζονται.

Προσδοκά επίσης στη δυναμική παρέμβαση για καλή συνεργασία των ασθενών με εξειδικευμένα Νοσοκομεία, καθώς και με άλλα συναφή Σωματεία, και γενικά φορείς ή ιδιώτες με κοινούς σκοπούς και στόχους.

Ανάμεσα στις δραστηριότητες του Συλλόγου συγκαταλέγονται Εκστρατείες Ενημέρωσης, όπως η εκστρατεία ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ανθρώπων με ανοσοανεπάρκεια αλλά και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις καθώς είναι μέλος της Π.Ε. Σ.Π.Α (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) και δόκιμο μέλος στον Eurordis (Rare diseases Europe) και στον IPOPI (International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies).

 

Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες

 

Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες είναι κληρονομικά νοσήματα, ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μιας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων. Η συνηθέστερη κλινική εκδήλωση των ασθενών είναι οι συχνές, υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, όμως μπορεί να εκδηλωθούν με αλλεργικά, αυτοάνοσα ή κακοήθη νοσήματα.