Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας

about
img

Στοιχεία Επικοινωνίας

Κάτω Τρίτος

81106 Λέσβος

Τηλ.: +30 2251 096 912

+30 693 781 3354

kaoelladas.gr

Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας είναι ένα σωματείο το οποίο ιδρύθηκε το 2021 με όραμα να υποστηρίξει τους ασθενείς και γονείς των παιδιών με κληρονομικό αγγειοοίδημα. Ειδικότερα, πρόκειται για μία πρωτοβουλία ανθρώπων που σκοπό έχει να διεκδικήσει τα δικαιώματα των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και παγκόσμιο επίπεδο.

Αρχικός σκοπός του Σωματείου θα είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με κληρονομικό αγγειοιδημα στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών.

Επίσης η αξιοποίηση των ατόμων για επαγγελματική αποκατάσταση και βελτίωση της επαγγελματικής, οικονομικής, μορφωτικής και γενικά της πολιτιστικής στάθμης αυτών. Η συνεργασία με αντίστοιχους Συλλόγους όλου του κόσμου για την πραγματοποίηση των σκοπών του και η συμμετοχή με εκπροσώπους σε παγκόσμια συνέδρια που υποβοηθούν τους σκοπούς αυτούς.

 

Κληρονομικό Αγγειοοίδημα

 

Το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία εκτιμάται ότι προσβάλλει μεταξύ 10.000 και 50.000 ανθρώπους στην Ευρώπη, μεταξύ των οποίων και 120-200 Έλληνες.

Χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντα επεισόδια (ή αλλιώς κρίσεις) σοβαρού οιδήματος του δέρματος και των βλεννογόνων, ενώ η ηλικία στην οποία ξεκινούν οι κρίσεις ποικίλλει, αν και οι περισσότεροι άνθρωποι βιώνουν την πρώτη τους στην παιδική ή εφηβική ηλικία. Η συχνότητα των κρίσεων συνήθως αυξάνεται μετά την εφηβεία.

Οι κρίσεις επηρεάζουν συχνότερα το δέρμα (χέρια, πόδια, γεννητικά όργανα και γλουτοί), τα εσωτερικά όργανα του γαστρεντερικού και τον ανώτερο αεραγωγό (λάρυγγας, γλώσσα). Οι κρίσεις μπορεί να αφορούν μία περιοχή του σώματος κάθε φορά ή μπορεί να περιλαμβάνουν συνδυασμό περιοχών. Διαρκούν από 2 έως 4 ημέρες.