Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
Στοιχεία Επικοινωνίας
Καπνικαρέας 19Α
10 556, Αθήνα
+30 6944474825
Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS» είναι ένα
νεοσύστατο Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με έδρα την Αθήνα. Συστάθηκε με την Απόφαση 318/2024 (2/8/2024) του Ειρηνοδικείου Αθηνών και εκπροσωπεί τους Ασθενείς (ενήλικους, και ανήλικους μέσω των φροντιστών τους) που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Αποστολή του Σωματείου είναι να αγωνίζεται για τη βελτίωση της υφιστάμενης διαχείρισης της νόσου στη χώρα μας μέσω συνεργατικών σχημάτων, και όραμά του είναι ένας κόσμος στον οποίο κάθε ασθενής με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία θα απολαμβάνει τα δικαιώματα και τις ίσες ευκαιρίες για μια ποιοτική ζωή χωρίς διακρίσεις.
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy) αποτελεί μία ομάδα νευρομυϊκών διαταραχών που χαρακτηρίζονται από προοδευτική μυϊκή αδυναμία, η οποία προκύπτει από τον εκφυλισμό και την απώλεια των κατώτερων κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και στους πυρήνες του εγκεφαλικού στελέχους.