Ο Σύλλογος «Ήρωες της BPAN» ιδρύθηκε με έδρα τα Γρεβενά και αποτελεί μια μη κερδοσκοπική οργάνωση αφιερωμένη στους ανθρώπους που ζουν με τη σπάνια νόσο BPAN (Beta-propeller Protein-Associated Neurodegeneration). Το όνομά του συμβολίζει τη δύναμη, το θάρρος και την καθημερινή μάχη των ασθενών και των οικογενειών τους απέναντι στις προκλήσεις που φέρνει η ασθένεια.

Κύριος σκοπός του Συλλόγου είναι η ενίσχυση της επιστημονικής έρευνας για τη διάγνωση, την πρόληψη και τις πιθανές θεραπείες της BPAN, με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Ο Σύλλογος συνεργάζεται με επιστήμονες, οργανώσεις και φορείς σε Ελλάδα και εξωτερικό, ενώ ενθαρρύνει τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες.

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στην στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, μέσα από ηθική, ψυχολογική και υλική βοήθεια, αλλά και η διευκόλυνση της πρόσβασής τους σε πληροφορίες, υπηρεσίες και ερευνητικές πρωτοβουλίες στην Ελλάδα και διεθνώς. Παράλληλα, ο Σύλλογος επιδιώκει να δώσει φωνή στους πάσχοντες, ενισχύοντας τα ατομικά και κοινωνικά δικαιώματά τους.

Εξίσου σημαντική για εμάς είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινωνίας. Μέσα από εκδηλώσεις, καμπάνιες και δράσεις, αναδεικνύουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες, ενώ παράλληλα διεκδικούμε περισσότερη συμπαράσταση και θεσμική μέριμνα από το κράτος και την κοινωνία στο σύνολό της.

Οι «Ήρωες της BPAN» δεν είναι απλώς ένας σύλλογος· είναι μια κοινότητα αλληλεγγύης και αγάπης. Μαζί μπορούμε να σπάσουμε τη σιωπή γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, να προσφέρουμε δύναμη ο ένας στον άλλο και να ανοίξουμε τον δρόμο για ένα καλύτερο μέλλον για όλα τα παιδιά και τις οικογένειες που παλεύουν με την BPAN.