Αθήνα, 08/05/2023

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Η ομάδα του Διατομεακού Ιατρείου Νευροδερματικών Νοσημάτων και η Α’ Παιδιατρική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» σας προσκαλεί στην «Ημερίδα ενημέρωσης για την Νευροϊνωμάτωση».

Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο «Χωρέμειο» Αμφιθέατρο, την Τετάρτη 17/05/2023 και ώρα 14.00-17.00 δια ζώσης, ενώ θα υπάρχει και η δυνατότητα διαδικτυακής συμμετοχής. Σκοπός της ημερίδας είναι η ενημέρωση ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με την ανάγκη πολυεπιστημονικής προσέγγισης, τις νεότερες εξελίξεις της νόσου σε εθνικό και διεθνές επίπεδο επιδιώκοντας την έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τη Νευροϊνωμάτωση.

Η Ημερίδα αυτή πραγματοποιείται ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τη Νευροϊνωμάτωση, μίας σπάνιας γενετικής διαταραχής που προσβάλλει άτομα όλων των πληθυσμιακών ομάδων και έχει πολλαπλές νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ορθοπεδικές και δερματικές εκδηλώσεις, αλλά και προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.

Στο πλαίσιο του εορτασμού, το Διατομεακό Ιατρείο Νευροδερματικών νοσημάτων ως ελάχιστη προσφορά αφιερώνει την Ημερίδα στους πάσχοντες με NF, κυρίως στα παιδιά, αλλά και στον Σύλλογο ασθενών «Ζωή με NF» για την διαρκή στήριξη και άψογη συνεργασία.

Η εκδήλωση απευθύνεται σε πάσχοντες και γονείς πασχόντων με NF, φοιτητές και επαγγελματίες υγείας, δημοσιογράφους Υγείας με σκοπό να διαδώσουμε όλοι το μήνυμα: «Νευροινωμάτωση, εγώ μπορώ να το πω, εσύ μπορείς; Είναι δύσκολο να το πεις, αλλά ακόμη δυσκολότερο να ζεις με αυτό. Είμαστε όλοι μαζί σας».