«Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» | To πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
Η Χλόη και ο Κίρι, οι ήρωες της «Μυστικής Αποστολής: Κ.Ι.», μας προσκαλούν σ’ένα διαδραστικό ταξίδι, σε μια μυστική αποστολή με στόχο να ξεδιαλύνουμε το μυστήριο και να ξεκλειδώσουμε τα μυστικά της πιο συχνής κληρονομικής νόσου, της Κυστικής Ίνωσης. Η «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.» είναι το πρώτο διαδραστικό παιδικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, μια πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και για καθέναν που θέλει να γνωρίσει τη νόσο.
«Το βιβλίο αυτό είναι ένα δώρο από τα μεγάλα “παιδιά” της Κυστικής Ίνωσης και τους γονείς μας προς τους μικρούς μας ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και σε καθέναν που θέλει να ανακαλύψει τί είναι η Κυστική Ίνωση. Η ιδέα ξεκίνησε όταν ενήλικες ασθενείς αναρωτηθήκαμε τί συμβουλή θα δίναμε στον εαυτό μας ως παιδί εάν γυρνούσαμε τον χρόνο πίσω. Ως μια ανάγκη μικρών και μεγάλων μελών της κοινότητας μας να κατανοήσουμε τη νόσο και να την αποδεχτούμε. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στη συγγραφέα και εικονογράφο, Λιάνα Δενεζάκη, η οποία από την πρώτη στιγμή αγκάλιασε με μεγάλη αγάπη, σεβασμό και χαρά τη δημιουργία του βιβλίου! Ευχαριστούμε την επιστημονική επιτροπή και όλα τα μέλη του Συλλόγου μας για τη συμβολή τους, ώστε να πάρει σάρκα και οστά η “Μυστική Αποστολή: K.I.” όπως ακριβώς την είχαμε οραματιστεί! Ευχαριστούμε την Vertex Pharmaceuticals για την ευγενική υποστήριξη, χωρίς την οποία το βιβλίο μας δεν θα γινόταν πραγματικότητα.
Το βιβλίο αυτό δεν είναι ένα κανονικό βιβλίο, είναι μια μυστική αποστολή που έχει ως στόχο να δείξει στα παιδιά πως αν ακολουθούν το πρόγραμμά τους, τίποτα δεν θα μπορεί να μπει φρένο στις απεριόριστες δυνατότητές τους. Γιατί η Κυστική Ίνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να περιορίζει τη ζωή κανενός!», δηλώνει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Η συγγραφέας και εικονογράφος του βιβλίου, Λιάνα Δενεζάκη, αναφέρει: «Η δημιουργία του βιβλίου ήταν για μένα μια συναρπαστική εμπειρία, ένα ταξίδι στο οποίο δεν ήμουν μόνη. Από την πρώτη στιγμή, μια ολόκληρη ομάδα ανθρώπων συνεργάστηκε μαζί μου και μοιράστηκε την εμπειρία, τα βιώματα και την επιστημονική της γνώση, καταθέτοντας την ίδια στιγμή κάτι από την ψυχή της στο όλο εγχείρημα. Θέλω να τους ευχαριστήσω όλους και πιο προσωπικά την κ. Άννα Σπίνου, πρόεδρο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για την εμπιστοσύνη, το όραμα, το πάθος και την αμέριστη υποστήριξή της.
Η “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.” δεν είναι ατομικό δημιούργημα, είναι αποτέλεσμα συνεργασίας, κι αυτό ακριβώς είναι και το μήνυμα που μεταφέρει! Γιατί κάθε παιδί που γίνεται Πράκτορας της Κυστικής Ίνωσης, δεν ξεκλειδώνει απλώς τα μυστικά της, γίνεται μέλος μιας μεγάλης ομάδας με μία σημαντική αποστολή: Να κατανοήσει πως δεν είναι μόνο!»
Πηγή: Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Επιτρέπεται η αναπαραγωγή με την προϋπόθεση αναφοράς της πηγής.
Related Posts
Στα Ελληνικά η πύλη ORPHANET για τις Σπάνιες Παθήσεις – Προτεραιότητα τα 500 πιο συχνά νοσήματα
Στα Ελληνικά η πύλη ORPHANET για τις Σπάνιες Παθήσεις – Προτεραιότητα τα 500 πιο συχνά…
Hμερίδα: «Νέα αναπνοή: Φαρμακευτική αγωγή στην πνευμονική ίνωση και μεταμόσχευση»
Hμερίδα: «Νέα αναπνοή: Φαρμακευτική αγωγή στην πνευμονική ίνωση και μεταμόσχευση» Το Σάββατο 19 Οκτωβρίου 2024,…
Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με μια Μυστική Αποστολή στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου
Γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης με μια Μυστική Αποστολή στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου Με…
Σπάνια Νοσήματα: Μια διαγνωστική Οδύσσεια και ο ρόλος των Σωματείων Ασθενών
Σπάνια Νοσήματα: Μια διαγνωστική Οδύσσεια και ο ρόλος των Σωματείων Ασθενών Τα σπάνια νοσήματα αποτελούν…