Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Στοιχεία Επικοινωνίας
Τιμοθέου 99-101
16232 Αθήνα
+30 210 766 0989
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) είναι μία μη κερδοσκοπική εταιρεία, η οποία ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει:
- στην ενημέρωση,
- στην υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους,
- στην επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης,
- στη συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς,
- στην προώθηση της έρευνας, κ.λπ.
Με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και για το σκοπό αυτό έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις 5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας στη χώρα μας.
Οζώδης Σκλήρυνση
Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μία πολυσυστηματική γενετική διαταραχή, γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, ενώ διεθνώς ονομάζεται Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6.000 με 10.000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Το όνομά της νόσου προέρχεται από τη λέξη «όζος» που σημαίνει καλοήθης υπερπλασία (όγκος). Στην Οζώδη Σκλήρυνση μπορεί να αναπτυχθούν καλοήθεις όγκοι σε διάφορα σημεία του σώματος, οι οποίοι με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Η πιθανότητα αυτοί οι όγκοι να μετατραπούν σε κακοήθεις υπερπλασίες είναι εξαιρετικά σπάνια.