Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Στοιχεία Επικοινωνίας
Γεωργίου Αργύρη 65
14123, Λυκόβρυση
+30 6942681108
reverserettgreece@gmail.com
Ο Σύλλογος Reverse Rett Greece είναι ένας μη κερδοσκοπικός, γονεϊκός οργανισμός με έδρα τη Λυκόβρυση Αττικής, που εκπροσωπεί παιδιά και ενήλικες που ζουν με το Σύνδρομο Rett, καθώς και τις οικογένειές τους σε όλη την Ελλάδα. Κύριος σκοπός του Συλλόγου είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με Σύνδρομο Rett, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και η προώθηση της έρευνας για την ανάπτυξη θεραπειών.
Ο Reverse Rett Greece συνεργάζεται με ιατρικούς φορείς, ερευνητικά κέντρα και διεθνείς οργανισμούς, υποστηρίζοντας δράσεις για την υλοποίηση κλινικών δοκιμών στην Ελλάδα, την εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας και την παροχή ενημερωτικού υλικού σε οικογένειες και φροντιστές. Παράλληλα, αναπτύσσει εκστρατείες ευαισθητοποίησης σε συνεργασία με Δήμους και φορείς σε όλη τη χώρα, δίνοντας φωνή στα άτομα με Rett και τις οικογένειές τους.
Ο Σύλλογος είναι μέλος της Rett Syndrome Europe (RSE) και συμμετέχει ενεργά σε ευρωπαϊκά προγράμματα, επιδιώκοντας ένα κοινό όραμα: ένα μέλλον όπου κάθε παιδί με Σύνδρομο Rett θα έχει πρόσβαση σε φροντίδα, αποδοχή και ελπίδα.
Σύνδρομο Rett
Το Σύνδρομο Ρετ είναι μία περίπλοκη γενετική νευρολογική διαταραχή, η οποία προσβάλλει κορίτσια – αν και νεότερες έρευνες έχουν δείξει ότι, σε πολύ μικρότερο ποσοστό, προσβάλλονται και αγόρια. Ειδικότερα, εμφανίζεται με συχνότητα 1:10.000 έως 1:22.000 κορίτσια, και τα συμπτώματά του –τα οποία αρχικά δεν είναι εμφανή, αλλά ξεκινούν να γίνονται όλο και πιο ευδιάκριτα στη διάρκεια του δεύτερου έτους ζωής– περιλαμβάνουν απώλεια λειτουργικής κίνησης και λόγου, δυσκολία στο συντονισμό και στην ισορροπία, στερεότυπες κινήσεις των χεριών, ακαμψία των μυών, προβλήματα στην αναπνοή, δυσκολία στην κατάποση, τριγμό δοντιών, έντονη ανησυχία, διαταραγμένο ύπνο, επιληψία, κ.ά. (Πηγή: https://el.wikipedia.org/)