Σύλλογος «Ήρωες της BPAN»
Στοιχεία Επικοινωνίας
Θεοδώρου Ζιάκα
51100, Γρεβενά,
104 32 Αθήνα
+30 6972200558
Οι «Ήρωες της BPAN» δημιουργήθηκαν με αποστολή την υποστήριξη των παιδιών που ζουν στην Ελλάδα με τη σπάνια νόσο Beta-Propeller protein-Associated Neurodegeneration.
Στόχος μας είναι να ενισχύσουμε την επιστημονική έρευνα, να συνδράμουμε στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη νόσο και να προωθήσουμε την επιστημονική έρευνα με σκοπό την ανάπτυξη θεραπειών. Πιστεύουμε ότι ακόμη και οι πιο σπάνιες φωνές αξίζουν να ακούγονται και να ενισχύονται — γιατί κάθε ζωή αξίζει φροντίδα, ελπίδα και προοπτική.
Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration (BPAN)
Η Beta–Propeller Protein–Associated Neurodegeneration (BPAN) είναι μια πολύ σπάνια νευρολογική πάθηση που ανήκει στην ομάδα των νοσημάτων με συσσώρευση σιδήρου στον εγκέφαλο (NBIA). Η νόσος προκαλείται από μια γενετική αλλαγή σε ένα γονίδιο που είναι σημαντικό για τη σωστή λειτουργία των νευρικών κυττάρων.
Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως στην παιδική ηλικία και περιλαμβάνουν αναπτυξιακή καθυστέρηση, δυσκολίες στην κίνηση και συχνά επιληπτικές κρίσεις. Αργότερα, στην εφηβεία ή την ενήλικη ζωή, μπορεί να εμφανιστεί προοδευτική επιδείνωση με προβλήματα στην κίνηση, δυστονία, παρκινσονισμό και έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών.
Η πάθηση είναι προοδευτική, δηλαδή τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Η αντιμετώπιση επικεντρώνεται στη διαχείριση των συμπτωμάτων και στην υποστηρικτική φροντίδα από εξειδικευμένη ιατρική ομάδα.