Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση.
Ο Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση (Greek Association of Epidermolysis Bullosa Patients and their Friends) έχει διακριτό τίτλο – DEBRA GREECE. Είναι ένα ελληνικό Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2012. Ιδρυτικά μέλη του υπήρξαν γονείς των οποίων τα παιδιά έπασχαν από EB καθώς και φίλοι τους.
Ένα χρόνο αργότερα το Σωματείο έγινε μέλος του διεθνούς Σωματείου ατόμων με Πομφολυγώδης επιδερμόλυση (ΕΒ). Παράλληλα αποτέλεσε επίσημο εκπρόσωπο της DEBRA International.
Ο Σύλλογος έδρασε κυρίως κατά το διάστημα 2012-2017. Η δράση κατά την ίδρυσή του περιελάμβανε αρχικά ανίχνευση, καταγραφή και ενημέρωση των νέων πασχόντων. Επίσης περιελάμβανε εκπαίδευσή αυτών, μοίρασμα εμπειριών και γνώσης για την ασθένεια και κυρίως υποστήριξη. Ακόμη, ένας άλλος στόχος ήταν η ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινωνίας για μια τόσο σπάνια ασθένεια καθώς και η πληροφόρησή της για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες, με άρθρα και αναρτήσεις σε κοινωνικά μέσα. Μία άλλη σημαντική δράση τέλος, ήταν η διεκδίκηση των ειδικών επιθεμάτων, απαραίτητων για την καθημερινή ζωή των ασθενών καθώς και η πρόσβαση σε νέες θεραπείες. Κάτι τέτοιο κατέστη απαραίτητο μετά τον αποκλεισμό τους από τη συνταγογράφηση του ΕΟΠΥΥ.
Στη συνέχεια και μετά από αδρανοποίηση μερικών ετών από το 2023 έγιναν προσπάθειες για επαναλειτουργία του Συλλόγου. Επαναλειτούργησε το 2025 με περισσότερα μέλη και το 2026 πλέον κάτω από την ομπρέλα της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.).
Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση
Η Πομφολυγώδης Επιδερμόλυση (Epidermolysis bullosa, ΕΒ) είναι ένα σπάνιο γενετικό (κληρονομικό) νόσημα.
Το δέρμα των ατόμων με EΒ είναι τόσο εύθραυστο, όσο και τα φτερά μιας πεταλούδας. Ακόμη και ελαφρά πίεση ή τριβή προκαλεί το σχηματισμό φυσαλίδων καθώς και επώδυνων, ανοιχτών πληγών στο δέρμα και τους βλεννογόνους. Αυτές κλείνουν με μεγάλη δυσκολία ή/και καθόλου. Πέρα από το δέρμα, έλκη μπορεί να παρατηρήσουμε και σε όλους τους βλεννογόνους.
Οι εκδηλώσεις της EB είναι πολύ διαφορετικές σε κάθε άτομο, ενώ μπορεί να επηρεάσουν ολόκληρο τον οργανισμό.
Υπάρχουν 4 τύποι της νόσου και ο ένας πάσχων μπορεί να έχει πολύ διαφορετικές εκδηλώσεις από τον άλλο. Συνεπώς η θεραπευτική προσέγγιση στο νόσημα είναι εξατομικευμένη. (Πηγή: debra.gr)