ΕΙΔΗΣΕΙΣ & ΑΡΘΡΟΓΡΑΦΙΑ Oρφανό φάρμακο για 150.000 ασθενείς στον κόσμο – Αφορά τη νόσο Charcot-Marie-Tooth τύπου 1A Ειδήσεις 15 Ιουνίου, 2023 Μυασθένεια Gravis: Ευρωπαϊκή συμμαχία για να «φωτιστεί» η σπάνια νευρομυϊκή νόσος Ειδήσεις 14 Ιουνίου, 2023 Σπάνιες δερματικές παθήσεις: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για διάγνωση και θεραπεία στο Γ.Ν. Παπαγεωργίου Ειδήσεις 30 Μαΐου, 2023 1 … 6 7 8 9 10 … 27 ΝΕΑ ΟΡΓΑΝΙΣΜΩΝ & ΣΥΛΛΟΓΩΝ Η συλλογική προσπάθεια το κλειδί για την πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε γονιδιακές θεραπείες ΣΥΛΛΟΓΟΙ 6 Νοεμβρίου, 2023 ΨΥΧΗ ΜΟΥ – Μονάδα Ολοκληρωμένης Υποστήριξης για παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες που νόσησαν με καρκίνο και έχουν ολοκληρώσει τη θεραπεία τους, και τις οικογένειες τους, από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ΣΥΛΛΟΓΟΙ 2 Οκτωβρίου, 2023 Συγκρότηση νέου Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος ΣΥΛΛΟΓΟΙ 5 Ιουλίου, 2023 1 … 6 7 8 9 10 11
