Η νέα έρευνα του Rare Barometer είναι εδώ και σας προσκαλεί να μοιραστείτε την εμπειρία σας και να βοηθήσετε στην κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες ή αδιάγνωστες παθήσεις.

Μέσω αυτής, το Rare Barometer επιδιώκει να κατανοήσει τις συνθήκες που βοηθούν τα άτομα που ζουν με σπάνιες και αδιάγνωστες σπάνιες παθήσεις να αντιμετωπίσουν το καθημερινό άγχος και τις προκλήσεις της ζωής τους, να μάθουν, να εργαστούν και να συνεισφέρουν στην κοινωνία τους.

Αυτή η πρωτοβουλία απευθύνεται σε άτομα που ζουν με σπάνιες ή αδιάγνωστες παθήσεις, καθώς και στα μέλη των οικογενειών τους, από οποιαδήποτε χώρα του κόσμου. Η έρευνα είναι διαθέσιμη και στα Ελληνικά, προσφέροντας μια μοναδική ευκαιρία για τη συμμετοχή της ελληνικής κοινότητας στην παγκόσμια προσπάθεια κατανόησης των δυσκολιών αυτών των ατόμων. Η μεγάλη συμμετοχή της Ελλάδας σε αυτή την έρευνα έχει τεράστια σημασία, καθώς ενισχύει την παρουσία της χώρας μας στις διεθνείς πρωτοβουλίες που αφορούν τους σπάνιους ασθενείς.

Η συμμετοχή στην έρευνα είναι εύκολη και απαιτεί μόνο 20 λεπτά από το χρόνο σας.

Για να συμμετάσχετε, απλώς ακολουθήστε τον σύνδεσμο tiny.cc/RB-MH και συμπληρώστε τη φόρμα μέχρι τις 14 Δεκεμβρίου 2025.

Τα αποτελέσματα της έρευνας θα κοινοποιηθούν στους συμμετέχοντες, στις οργανώσεις ασθενών, στους φορείς χάραξης πολιτικής και στο ευρύ κοινό, με στόχο την προώθηση αλλαγών για την υποστήριξη των ατόμων με σπάνιες και αδιάγνωστες παθήσεις.

Η έρευνα πληροί όλες τις απαιτήσεις του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (GDPR), διασφαλίζοντας ότι τα προσωπικά σας δεδομένα παραμένουν ασφαλή και προστατευμένα.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την ομάδα του Rare Barometer στη διεύθυνση rare.barometer@eurordis.org.