Θέλοντας να κατανοήσει τις προσπάθειες που καταβάλλουν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση για να διαγνωστεί ασθένειά τους, πόσος χρόνος, για παράδειγμα, μπορεί να χρειάζεται για να τεθεί μία διάγνωση ή ποιες είναι οι συνέπειες της μη διάγνωσης ή της εσφαλμένης διάγνωσης, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer, σας προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα Έρευνα που διενεργεί.

Σε αυτήν μπορούν να συμμετάσχουν όλοι οι ασθενείς που ζουν με μία σπάνια ασθένεια και οι οικογενειακοί φροντιστές τους, καθώς και πρώην ασθενείς ή ασθενείς που αναρρώνουν (π.χ. επιζώντες από καρκίνο),  όσοι δεν έχουν ακόμη διαγνωστεί, αλλά έχουν προσβληθεί από ένα νόσημα που θεωρείται σπάνιο, αλλά και όσοι έχουν οποιαδήποτε εμπειρία διάγνωσης που ήταν δύσκολη ή εύκολη, σύντομη ή μακροχρόνια.

Θα χρειαστούν περίπου 20 λεπτά για να ολοκληρώσετε την έρευνα, και τα συνολικά αποτελέσματα αυτής, τα οποία το Rare Barometer θα τα μοιραστεί μαζί σας, και θα κοινοποιηθούν στους υπεύθυνους που λαμβάνουν αποφάσεις.

Να σημειώσουμε ότι οι απαντήσεις σας θα φυλάσσονται σε ασφαλή χώρο αποθήκευσης στον οποίο θα μπορεί να έχει πρόσβαση μόνο η ερευνητική ομάδα.

Εάν έχετε ερωτήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Ομάδα στην ηλεκτρονική διεύθυνση: rare.barometer@eurordis.org

Βρείτε την έρευνα στον ακόλουθο σύνδεσμο:  https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/

EURORDIS75/RDdiagnosis_odyssey/questionnaire.htm