Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκαλεί τους Ασθενείς με Σπάνιες και Αδιάγνωστες Παθήσεις, καθώς και τους Φροντιστές τους, να συμμετάσχουν στη νέα του έρευνα μέσω του Rare Barometer.

Η έρευνα εστιάζει στο πώς το καθημερινό άγχος επηρεάζει τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ή αδιάγνωστη πάθηση, και στο πώς καταφέρνουν να μαθαίνουν, να εργάζονται και να συνεισφέρουν στην κοινότητά τους, παρά τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν.

Στόχος της Έρευνας

Η έρευνα αποσκοπεί στη συλλογή πολύτιμων πληροφοριών σχετικά με:

• τον τρόπο που οι Ασθενείς και οι Φροντιστές διαχειρίζονται το καθημερινό άγχος και την πίεση,

• τα συστήματα υποστήριξης στα οποία βασίζονται,

• καθώς και τον τρόπο που συνδυάζουν σπουδές, εργασία και κοινωνική ζωή.

Η συμμετοχή διαρκεί λιγότερο από 20 λεπτά και η προθεσμία συμμετοχής παρατείνεται έως τις 14 Δεκεμβρίου 2025.

Γιατί έχει σημασία να Συμμετάσχετε

Η ενεργή συμμετοχή των Ασθενών και των Φροντιστών είναι καθοριστικής σημασίας για να αποτυπωθεί με ακρίβεια η πραγματική εικόνα της ζωής με μια Σπάνια Πάθηση στην Ελλάδα και σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Όσο περισσότεροι άνθρωποι μοιραστούν τις εμπειρίες τους, τόσο πιο αντιπροσωπευτικά και αξιόπιστα θα είναι τα αποτελέσματα της έρευνας.

Με αυτόν τον τρόπο, η φωνή της Σπάνιας Κοινότητας γίνεται πιο δυνατή και μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στη βελτίωση των πολιτικών υγείας και κοινωνικής υποστήριξης.

Πώς να Συμμετάσχετε

Για να λάβετε μέρος στην έρευνα, επισκεφθείτε τον σύνδεσμο: 
tiny.cc/RB-MH

Διασφάλιση Απορρήτου

• Όλες οι πληροφορίες που κοινοποιούνται είναι απολύτως εμπιστευτικές και συμμορφώνονται πλήρως με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR).

• Τα στοιχεία επικοινωνίας αποθηκεύονται με ασφάλεια και είναι προσβάσιμα μόνο στην ερευνητική ομάδα.

• Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν για τα αποτελέσματα της έρευνας, τα οποία ο EURORDIS θα προωθήσει στους αρμόδιους φορείς χάραξης πολιτικής, με στόχο τη βελτίωση της ζωής των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις.

Η συμβολή κάθε συμμετέχοντα είναι πολύτιμη. 
Μοιραστείτε την εμπειρία σας, και βοηθήστε να ακουστεί πιο δυνατά η φωνή της Σπάνιας Κοινότητας.