Διεύθυνση
Ρήγα Φεραίου 5, 153 42 Αγία Παρασκευή
Email
spanioskosmos@gmail.com
Share
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
0
0
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
spanioskosmos@gmail.com
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Home
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
27
Σεπ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Ενδυνάμωση της κοινότητας των αμφιβληστροειδοπαθών
22
Σεπ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Δωρεάν υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης από την ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
17
Σεπ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Η Βουλή των Ελλήνων φωτίστηκε και φέτος στα χρώματα του Χρυσού Σεπτέμβρη
13
Σεπ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Η “Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση” ζωντανεύει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2024
24
Ιούν
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Ένα διαδικτυακό σημείο συνάντησης για τον καρκίνο
22
Απρ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
«ΣΩΖΟΝΤΑΣ ΜΙΚΡΕΣ ΚΑΙ ΜΕΓΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΕΣ» | Η Ευρωπαϊκή Ημέρα για τα Δικαιώματα των Ασθενών, το «Ειδικό ΚέντροΑντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών σε Παιδιά» (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) και οι γιατροί του τιμήθηκαν με επιτυχία
17
Απρ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
«Απεριόριστη Ανάσα»: Η πρώτη εθνική Γραμμή Υποστήριξης για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα
01
Απρ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Ημερίδα «Σώζοντας Μικρές και Μεγάλες Καρδιές» την Κυριακή 14 Απριλίου 2024
27
Μαρ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Αντιπαράθεση ασθενών – υπ. Υγείας για την πρώιμη πρόσβαση σε θεραπείες | Ανακοίνωση Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
28
Φεβ
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα
1
2
3
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
Μετάβαση στο περιεχόμενο
Ανοίξτε τη γραμμή εργαλείων
Εργαλεία προσβασιμότητας
Εργαλεία προσβασιμότητας
Αύξηση κειμένου
Αύξηση κειμένου
Μείωση κειμένου
Μείωση κειμένου
Κλίμακα Γκρι
Κλίμακα Γκρι
Υψηλή Αντίθεση
Υψηλή Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Επαναφορά
Επαναφορά