Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) προσκαλεί Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις  και Φροντιστές να λάβουν μέρος στη νέα έρευνα που πραγματοποιεί, μέσω του Rare Barometer, σχετικά με τον αντίκτυπο των Σπάνιων Ασθενειών στην καθημερινότητά τους.

Ειδικότερα, θέτοντας ερωτήσεις σχετικά με τη συμμετοχή σας σε καθημερινές δραστηριότητες, όπως σχολικές δραστηριότητες, δραστηριότητες αναψυχής ή επαγγελματικές δραστηριότητες, και σχετικά με το τι θα χρειαζόσασταν για να ζήσετε τη ζωή στο έπακρο, ο EURORDIS θα είναι σε θέση να υποστηρίξει τα άτομα με Σπάνιες Ασθένειες, ώστε να έχουν πρόσβαση στα δικαιώματά τους και να συμμετέχουν στην Κοινωνία σε ισότιμη βάση με τους υπόλοιπους ανθρώπους.

Δε θα χρειαστεί να αφιερώσετε περισσότερα από 20 λεπτά για να ολοκληρώσετε την έρευνα, η οποία θα κλείσει στις 8 Σεπτεμβρίου 2024.

Παρακαλούμε σημειώστε:

• Όλες οι πληροφορίες που κοινοποιούνται είναι απολύτως εμπιστευτικές και συμμορφώνονται με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Προσωπικών Δεδομένων (GDPR).
• Τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα, και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.
• Θα ενημερωθείτε σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας μετά τη συμμετοχή σας, και ο EURORDISθα κοινοποιήσει τα αποτελέσματα αυτά στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων, προκειμένου να επιφέρουμε αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Για να πάρετε μέρος στην έρευνα, αλλά και για να τη μοιραστείτε με τα μέλη σας, παρακαλούμε χρησιμοποιήστε αυτόν τον σύνδεσμο: tiny.cc/RB_DailyLife.

Όσο περισσότεροι άνθρωποι ανταποκριθούν και κοινοποιήσουν τις εμπειρίες τους, τόσο πιο ισχυρός θα καταστεί ο λόγος της Σπάνιας Κοινότητας!

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες για την έρευνα και για την πρωτοβουλία Rare Barometer εδώ: eurordis.org/rare-barometer/rare-barometer-greek/.

Εάν έχετε οποιαδήποτε ερώτηση κατά τη διάρκεια της συμμετοχής σας σε αυτήν, επικοινωνήστε με την Ομάδα του Rare Barometer στο e-mail: rare.barometer@eurordis.org.