Θέλοντας να κατανοήσει τη γνώμη των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις και των Φροντιστών τους σχετικά με τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για σπάνιες νόσους, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), και ειδικότερα η ομάδα του Rare Barometer, σας προσκαλεί να λάβετε μέρος στη νέα έρευνα που διενεργεί.

Ειδικότερα, θέτοντας ερωτήματα σχετικά με τα πιθανά πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα του προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών για σπάνιες νόσους, για παράδειγμα όσον αφορά το άγχος, την πρόσβαση στη φροντίδα ή τις προσαρμογές στη ζωή της οικογένειας, ο EURORDIS θα είναι σε θέση να υποστηρίξει μία καλύτερη προσέγγιση ως προς τον προσυμπτωματικό έλεγχο των νεογνών.

Θα χρειαστούν περίπου 20 λεπτά για να ολοκληρώσετε την έρευνα, που θα κλείσει στις 9 Ιουλίου 2023, και η οποία ουσιαστικά αποτελεί μέρος του Ερευνητικού Έργου Screen4Care.

Παρακαλούμε σημειώστε:

– Τα στοιχεία επικοινωνίας σας θα παραμείνουν ασφαλώς αποθηκευμένα και η πρόσβαση σε αυτά θα επιτρέπεται μόνο στην ερευνητική ομάδα.

– Όλες οι πληροφορίες που κοινοποιούνται στο Rare Barometer είναι απολύτως εμπιστευτικές και συμμορφώνονται με τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR).

– Θα ενημερωθείτε σχετικά με τα αποτελέσματα της έρευνας μετά τη συμμετοχή σας, ενώ ο EURORDIS Θα τα κοινοποιήσει στους αρμόδιους για τη λήψη αποφάσεων προκειμένου να υπάρξουν αλλαγές στην κοινότητα των σπάνιων ασθενειών.

Εάν έχετε ερωτήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε με την Ομάδα στην ηλεκτρονική διεύθυνση: rare.barometer@eurordis.org

Βρείτε την έρευνα στον ακόλουθο σύνδεσμο:  tiny.cc/survey_NBS_RD