Διεύθυνση
Ρήγα Φεραίου 5, 153 42 Αγία Παρασκευή
Email
spanioskosmos@gmail.com
Share
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
0
0
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
spanioskosmos@gmail.com
Ειδήσεις
Home
Νέα
Ειδήσεις
19
Σεπ
Ειδήσεις
380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις – Κομβικός ο ρόλος της Ελλάδος
18
Σεπ
Ειδήσεις
Θεαματικές λύσεις στο λέμφωμα δίνουν οι καινοτόμες θεραπείες
13
Σεπ
Ειδήσεις
Ημερίδα για τα δικαιώματα ασθενών και τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση
23
Ιούλ
Ειδήσεις
Rare Barometer: Πείτε τη γνώμη σας σχετικά με τον αντίκτυπο των Σπάνιων Ασθενειών στην καθημερινή σας ζωή
27
Μάι
Ειδήσεις
Η «Διαγνωστική Οδύσσεια» των ατόμων που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια
10
Μάι
Ειδήσεις
Κλινική δοκιμή για την Πλάγια Αμυοτροφική Σκλήρυνση (ALS)
10
Μάι
Ειδήσεις
Αποτελεσματική αντιμετώπιση του λύκου με έγκαιρη διάγνωση
23
Απρ
Ειδήσεις
39χρονος θαλασσαιμικός απαλλάχθηκε από μεταγγίσεις με γονιδιακή θεραπεία
22
Απρ
Ειδήσεις
Νέες γονιδιακές θεραπείες μετασχηματίζουν την αιμορροφιλία
28
Μαρ
Ειδήσεις
Σπάνια νοσήματα: Η σημαντική συμβολή των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης
1
2
3
…
5
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά – Ρευματικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
Μετάβαση στο περιεχόμενο
Ανοίξτε τη γραμμή εργαλείων
Εργαλεία προσβασιμότητας
Εργαλεία προσβασιμότητας
Αύξηση κειμένου
Αύξηση κειμένου
Μείωση κειμένου
Μείωση κειμένου
Κλίμακα Γκρι
Κλίμακα Γκρι
Υψηλή Αντίθεση
Υψηλή Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Επαναφορά
Επαναφορά