Διεύθυνση
Ρήγα Φεραίου 5, 153 42 Αγία Παρασκευή
Email
spanioskosmos@gmail.com
Share
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
0
0
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
spanioskosmos@gmail.com
Ειδήσεις
Home
Νέα
Ειδήσεις
09
Μαρ
Ειδήσεις
Σπάνιες παθήσεις: Οι σύγχρονες διαγνωστικές στις σπάνιες αιματολογικές νεοπλασίες
04
Μαρ
Ειδήσεις
Ο FDA των ΗΠΑ εγκαινιάζει το πλαίσιο για τις εξαιρετικά σπάνιες ασθένειες
24
Φεβ
Ειδήσεις
Ο FDA των ΗΠΑ προτείνει νέο πλαίσιο για την επιτάχυνση των εγκρίσεων γονιδιακής θεραπείας σπάνιων ασθενειών
24
Φεβ
Ειδήσεις
Ο FDA εγκρίνει την από του στόματος θεραπεία της AstraZeneca για λεμφοκυτταρική λευχαιμία και λέμφωμα
17
Φεβ
Ειδήσεις
Το donidalorsen έλαβε άδεια κυκλοφορίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση για την πρόληψη του Κληρονομικού Αγγειοοιδήματος
02
Ιούλ
Ειδήσεις
Σε διαδικασία έγκρισης νέα γονιδιακή θεραπεία για τη Φυλοσύνδετη Μελαχρωστική Αμφιβληστροειδοπάθεια
02
Ιούλ
Ειδήσεις
20% πάνω τα περιστατικά Σκληροδέρματος στην Ελλάδα λόγω πανδημίας
25
Ιούν
Ειδήσεις
ΣΦΕΕ: Υπέρ του Ψηφίσματος της ΠΣΥ για τις Σπάνιες Παθήσεις
25
Ιούν
Ειδήσεις
Δωρεάν προληπτικές εξετάσεις για σπάνιες παθήσεις από το υπουργείο Υγείας σε γυναίκες και νεογνά
19
Σεπ
Ειδήσεις
380 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση της ζωής των Ευρωπαίων με σπάνιες παθήσεις – Κομβικός ο ρόλος της Ελλάδος
1
2
3
…
5
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
Μετάβαση στο περιεχόμενο
Ανοίξτε τη γραμμή εργαλείων
Εργαλεία προσβασιμότητας
Εργαλεία προσβασιμότητας
Αύξηση κειμένου
Αύξηση κειμένου
Μείωση κειμένου
Μείωση κειμένου
Κλίμακα Γκρι
Κλίμακα Γκρι
Υψηλή Αντίθεση
Υψηλή Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Επαναφορά
Επαναφορά