Διεύθυνση
Ρήγα Φεραίου 5, 153 42 Αγία Παρασκευή
Email
spanioskosmos@gmail.com
Share
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
0
0
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
spanioskosmos@gmail.com
Blog
Home
Blog
15
Ιούν
Ειδήσεις
Oρφανό φάρμακο για 150.000 ασθενείς στον κόσμο – Αφορά τη νόσο Charcot-Marie-Tooth τύπου 1A
14
Ιούν
Ειδήσεις
Μυασθένεια Gravis: Ευρωπαϊκή συμμαχία για να «φωτιστεί» η σπάνια νευρομυϊκή νόσος
30
Μάι
Ειδήσεις
Σπάνιες δερματικές παθήσεις: Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για διάγνωση και θεραπεία στο Γ.Ν. Παπαγεωργίου
25
Μάι
Ειδήσεις
Rare Barometer: Πείτε τη γνώμη σας για τον προσυμπτωματικό έλεγχο νεογνών για σπάνιες νόσους
23
Μάι
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
VHL Συμπόσιο 2023: Ομοιότητες και διαφορές του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού
23
Μάι
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Πρακτικός Οδηγός για Γονείς και Φροντιστές, για θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο, από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
18
Μάι
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Συνδιοργάνωση Ευρωπαϊκού Συνεδρίου για τις Νευρολογικές Αταξίες έτους 2023
17
Μάι
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Ημερίδα ενημέρωσης για τη Nευροϊνωμάτωση
10
Μάι
ΣΥΛΛΟΓΟΙ
Πρόσκληση για συμμετοχή στο Πιλοτικό Πρόγραμμα «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα»
09
Μάι
Ειδήσεις
Εξετάσεις για 29 σπάνιες παθήσεις στα νεογνά
1
…
8
9
10
11
12
…
18
Αρχική
Spanios.gr
Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων
Ομάδα Σύνταξης
Σπάνιες Παθήσεις
Γενικές Πληροφορίες
Ορισμός
Ορφανά Φάρμακα
Οργανισμοί Σ.Π.
Παγκόσμιος Οργανισμός
Ευρωπαϊκός Οργανισμός
Εθνικοί Οργανισμοί
Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων
Ε.Σ.Α.Ε.
Πηγές Ενημέρωσης
Orphanet
Πηγές Δικτύωσης
RareConnect
Σύλλογοι Σ.Π.
Αιματολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας
Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία – Θαλασσαιμία
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία
Σύλλογος για την Ιστιοκύττωση «Άρτεμις»
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών
Γενετικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «Το Μέλλον»
Κληρονομικό Αγγειοοίδημα Ελλάδας
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ανοσοανεπάρκειες «ΓΑΛΗΝΟΣ»
Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ»
Σύλλογος Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση
Καρδιολογικά – Πνευμονολογικά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών με διακριτικό τίτλο «Η Καρδιά του Παιδιού»
Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες
Σύλλογος Βορείου Ελλάδος για Άτομα με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές»
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης
Καρκίνος
Karkinaki
Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με Νεοπλασία «Η Ηλιαχτίδα»
Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
Μεταβολικά Νοσήματα
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη»
Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία «LDL»
Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
Νευρολογικά – Νευρομυϊκά Νοσήματα
Ελληνικός Σύλλογος Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα «ΝΚΝ-Ελλάς»
Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ
Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία
Ήρωες της BPAN
Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος
Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος «SMA HELLAS»
«ΥποστηρίΖΟΥΜΕ, Συμμαχία για τη Νευροδιαφορετικότητα»
Οφθαλμικά Νοσήματα
Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Κερατόκωνο
Ρευματολογικά Νοσήματα
Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα
Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα ΑΚΕΣΩ
Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
Σύλλογος Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής «ΙΗΣΩ»
Σπάνια & Αδιάγνωστα Νοσήματα
Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς «95»
Σύνδρομα
Ένωση Γονέων και Φίλων με σύνδρομο RETT «Άγγελοι Γης»
Πανελλήνιος Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων, Συγγενών και Φίλων για Ειδικά Άτομα με Σύνδρομο Prader Willi
Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Γενετικά Προβλήματα Συνδρόμου Rett – “Reverse Rett Greece”
Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
Σύλλογος Ελλάδας Phelan McDermid
Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L. Ελλάδος»
Συγγενείς Ανωμαλίες
Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
Νέα
Multimedia
Επικοινωνία
Μετάβαση στο περιεχόμενο
Ανοίξτε τη γραμμή εργαλείων
Εργαλεία προσβασιμότητας
Εργαλεία προσβασιμότητας
Αύξηση κειμένου
Αύξηση κειμένου
Μείωση κειμένου
Μείωση κειμένου
Κλίμακα Γκρι
Κλίμακα Γκρι
Υψηλή Αντίθεση
Υψηλή Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Αρνητική Αντίθεση
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Ανοιχτόχρωμο φόντο
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Υπογραμμίσεις συνδέσμων
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Αναγνώσιμη γραμματοσειρά
Επαναφορά
Επαναφορά